Wywiad

Wywiad z p. Karoliną Szczęśniak

Opublikowano

Pani Karolina Szczęśniak jest doskonałą rozmówczynią. Można z nią gadać i gadać… O kulkach, o podróżach, o wyprawianiu urodzin, o pracy, o małych i większych grzeszkach, jak i o tym, jak przytyła dwadzieścia kilogramów pod czujnym okiem kamer przy obiadowej wydawce. Ot, po prostu życie… Życie w Domu: Mazowiecka 29. Pani Karolina jest jedną z bohaterek reportażu “Nasz dom: Mazowiecka 29”, o Domu Pomocy Społecznej prowadzonym przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Kołobrzegu, który ukazał się na łamach naszego kwartalnika “Trening umiejętności społecznych”. 

Pełen reportaż do przeczytania tutaj lub w 4. numerze naszego kwartalnika, który jest możliwy do nabycia tutaj.

Wywiad

Czego Jaś nie nauczy…

Opublikowano

Etnolala Jaś
zdjęcie: archiwum J. Wróblewska/Etnolala

Rozmowa z Justyną Wróblewską z Kielc, pomysłodawczynią ręcznie robionej lalki Etnolala JAŚ. Historia pani Justyny jest przykładem, jak obserwacja dziecięcej aktywności i śledzenie potrzeb rozwojowych dziecka może stać się inspiracją dla własnego rozwoju oraz stworzenia własnej marki. Nie jest to jednak rozmowa o przedsiębiorczości, a o zapomnianej już poniekąd tradycji.

Teresa Ulanowska: – Czy Etnolala Jaś powstała w głowie mamy czwórki dzieci z potrzeby dnia codziennego, czy może – tak po prostu – z Pani osobistej miłości do zabawek? 

Justyna Wróblewska: – Pomysł zrodził się w czasie trwania pandemii, kiedy wszystko wokół było pozamykane, a ja z całą rodziną siedziałam w domu. Codzienne obowiązki domowe,  nauka zdalna, hałaśliwa zabawa i wypoczynek… Wszystko skupiło się w naszym mieszkaniu, w kieleckim blokowisku, i stało się czymś jednym. Przyznam, że czułam się wtedy troszkę tą całą sytuacją zmęczona. Przecież nagle zostałam kucharzem, nauczycielem, przyjacielem z placu zabaw, ale i terapeutką przeżywających epidemię dzieci…. Potrzebowałam wytchnienia. Wydawać się mogło, że zbawieniem będą zabawki i czas, kiedy dzieci będą mogły im poświęcić, a nie biegać po domu. Ale zabawki, na które trafiliśmy, szybko się zniszczyły. Dzieci za nimi płakały, a ta rozpacz udzielała się i mnie jako rodzicowi. Brakowało zabawki, która zajmowałaby moje dzieci na dłużej i dawała wiele możliwości do wykorzystania. Tradycyjne lalki poza tym, że można było je ubierać i rozbierać, nie dawały niczego dodatkowego. Czegoś im brakowało. Z kolei zabawki grające, szybko się psuły i były zbyt głośne. Pomyślałam wtedy, że chciałabym podarować dla swoich dzieci zabawkę, która przetrwa upływ czasu i będzie piękną pamiątką dzieciństwa. Pamiątką, którą dzieci będą chciały przekazać swoim dzieciom i wnukom.

– Jakie zabawki były najcenniejsze dla Pani dzieci? 

– Moje dzieci kompletnie nie interesowały się zabawkami interaktywnymi, a wręcz bały się zbyt głośnych ich dźwięków. Za to przepadały za książeczkami oraz prostymi zabawkami, które można było nosić i przytulać. Wszelkiego rodzaju lalki czy pluszowe zwierzątka angażowały w swe codzienne czynności. Towarzyszyły one także w nauce codziennych czynności np. samoobsługowych, czy zachowań społecznych.

– I te obserwacje stały się dla Pani impulsem do poszukiwania…

– Dokładnie tak! Na początku pojawił się pomysł samej lalki. Później do niej miały zostać napisane propozycje zabaw przy wykorzystaniu różnych akcesoriów. Z czasem pomysł się rozwinął i powstała cała seria bajek. Etnolala stała się ich głównym bohaterem. Dzięki jej przygodom, ma być łatwiej dzieciom rozstać się z rodzicami i wyruszyć do przedszkola, przeżyć choroby, niepowodzenia czy zapanować nad trudnościami z zasypianiem. Lalka ma utrzymać też zainteresowanie przy przekazywaniu najmłodszym użytecznej wiedzy. Wiadomo przecież nie od dziś, że czego Jaś się w dzieciństwie nie nauczy, tego Jan w dorosłości nie będzie umiał.

– Walor zabawy i edukacji to jedno, ale myślę, że Etnolala to taka towarzyszka dziecięcej doli i niedoli. Rówieśnik, z którym dziecko lepiej radzi sobie w wychodzeniu z kryzysów rozwojowych. Czy ta koncepcja to Pani indywidualny projekt? Czy może tworząc ją wspierała się Pani specjalistyczną literaturą lub radami pedagogów i psychologów? 

– Po pierwsze… chciałam przywrócić pewną tradycję. Bardzo zależało mi, żeby zabawki były wykonane ręcznie i miały – tak jak kiedyś – duszę. Tworzone były wówczas z ogromną miłością, były szanowane i wyjątkowe. Dzieci inaczej odbierają zabawkę, kiedy wiedzą, że to jest jeden jedyny i tylko ich taki przysłowiowy Jaś. Że zostanie tak długo, jak będą o niego dbać. Uczą się też odpowiedzialności i szacunku do zabawki. Kiedy dodatkowo mogą śledzić proces jej powstawania, to wiedzą, ile trudu ktoś włożył w jej wykonanie. Etnolala powstawała bardzo długo, ponieważ szukałam ludzi, którzy pomogą mi zrealizować moją wizję. Odezwałam się do ponad trzydziestu lalkarzy. Bardzo chciałam stworzyć własną formę wymarzonej lali. Choć sama bardzo dużo czytałam o lalkarstwie, technikach, materiałach, z czego i jak lalki powstają, jaka jest związana z nimi tradycja, to tak naprawdę pomogła mi w tym Maria Staniewska z Wrocławia. Później szukałam pisarza, grafika, hafciarni i projektanta odzieży… Proszę mi uwierzyć, że początki tej przygody to tak naprawdę jedne wielkie niekończące się poszukiwania… Daria Lipska, moja przyjaciółka z Kielc, ręcznie stworzyła niesamowite ilustracje do bajek. Osobiście także malowała twarz każdej z lal. Dominika Sadło zaprojektowała haft, artystyczną oprawę książek dla dzieci i innych akcesoriów, malowała ręcznie szafy dla każdej z nich. Ewa Bujak, która kiedyś była moją wykładowczynią na uczelni,  zaprojektowała ubranka. Aleksandra Brożyna tworzy mięciutkie włosy i inne dodatki z wełny, ręcznie dzierga je na szydełku. Katarzyna Vanevska, moja przyjaciółka z Krakowa, a znana pisarka bajek dla dzieci, stworzyła także serię tych o Etnolali. Patryk Brenk z Krotoszyna stworzył drewniane opakowania w postaci szaf. Bardzo inspirującą była dla mnie także  Jaśkowa Mama, facebookowa osobowość prowadząca blog, mama dziecka z niepełnosprawnością. Prowadziłam także wywiady i konsultacje z innymi znawcami tematu, logopedami, psychologami dziecięcymi i pedagogami. Chciałam poznać problemy, z jakimi zmagają się dzieci. Szukałam przeróżnych rozwiązań.

– To faktycznie oszałamiające. Czego konkretnie udało się Pani dowiedzieć o potrzebach dziecka i relacji lalka – dziecko w trakcie tej produkcji?

– Co szóste dziecko ma kłopoty z rozwojem, a dzieci zaczynają „przychodzić” do specjalistów już w wieku dwóch lat. W rozmowach wskazywano główne trudności dzieci, takie jak problemy z koncentracją uwagi, z agresją, kłopoty z zasypianiem, z własną seksualnością, z zaburzonym rozwojem mowy, trudności w komunikowaniu się i z radzeniem sobie w nowym otoczeniu. Dodatkowo – bardzo często przewijały się tematy sytuacji rodzinnej po rozwodzie rodziców czy w związku z pojawieniem się rodzeństwa. A jeszcze stresującymi zdarzeniami, które wspólne zauważyliśmy, były te związane z pozostawaniem samemu w przedszkolu, samodzielnymi wyjazdami na wakacje czy koniecznością pobytu w szpitalu. W dużej mierze wszystkie te bolączki uzewnętrzniały się głównie u chłopców. 

– Może dlatego, że chłopcy nigdy nie bawili się lalkami? 

– Nie wiem… Bardzo to mnie jednak zaintrygowało. Zauważyłam też, że to właśnie przez zabawę lalkami moje dzieci rozwijały mowę. Podczas aktywności bardzo wzbogaciło się ich słownictwo, a jeszcze mocniej rozwijały się umiejętności wyrażania emocji, okazywania empatii czy działań proaktywnych. Tak powstała lalka dla chłopców o imieniu Jaś, z wyraźnie zaznaczoną płcią. Adresowana jest, oczywiście, nie tylko do nich, jednak pozwala wspierać ich rozwój i przeciwdziałać sygnalizowanym problemom.

– Prototyp lalki trafił najpierw do Pani domu. Jak został przyjęty przez dzieci?

– One wprost pokochały Jasia. Był on zupełnie nagi, bez twarzy, włosów i ubrania, a już wzbudzał sympatię. Najmłodszy synek, nie chciał oddać Jasia nikomu. Niesamowitą była reakcja na to, że lalka ma siusiaka, tak jak on. To była zupełna nowość, ponieważ w domu były wyłącznie lalki dziewczynki. Mój syn nie odstępował więc lali ani na krok i dopiero jak zasnął, jego starsze siostry mogły się Jasiem pobawić. Dzieci były pierwszymi testerami, pierwszymi obserwatorami całego procesu produkcji, procesu twórczego… Dziś bawią się z nim w dom, szkołę, wyprawiają urodziny czy odwiedzają z nim lekarza. Po swojemu opowiadają mu bajki na dobranoc. Mocno inspirują mnie do projektowania kolejnych akcesoriów dla lalek i pomocy do zabaw. 

– Historia Jasia została spisana w formie wierszowanych bajeczek wspierających kompetencje emocjonalne dziecka. O jakich sytuacjach opowiadają?

– Bajka „JA i TY” to historia o przyjaźni na dobre i złe małego chłopca z lalką o imieniu Jaś. Opowiada o sytuacjach trudnych dla dziecka, choć dość powszednich, takich jak wizyta u dentysty, pierwszy dzień w przedszkolu czy wypadek w trakcie jazdy na rowerze, ale też o sytuacjach pełnych radości, jak wyczekiwanie prezentów urodzinowych czy wizyta Mikołaja. One wszystkie budzą silne emocje. Historia Jasia oswaja, uczy nazywania emocji i samoregulacji. W opisanych historiach Jaś jest zawsze z dzieckiem. Towarzyszy mu zawsze, kiedy jest potrzebny, na dobre i na złe. Już sama forma tekstylnej książeczki jest przyjazna dla najmłodszych, do wielokrotnego użytku, którą można spokojnie wyprać w pralce. Książeczka jest dość duża i może pełnić funkcję poduszki. Ma sporo zalet. 

– Jaki walor w pracy terapeutycznej dostrzega Pani w wykorzystaniu Jasia podczas zajęć z dzieckiem?

– Jest wiele możliwości dla działań wychowawczych i specjalistycznych. Dla rodzica, z jednej strony, to przede wszystkim wspólne spędzanie czasu z dzieckiem z wykorzystaniem lali i zaproponowanych scenariuszy zabaw oraz podczas czytania bajek. Psychologom i terapeutom Jaś pomoże na pewno nawiązać szybciej kontakt, pozwoli na przeprowadzenie rozmów o seksualności oraz akceptacji swojego ciała. Bajki mogą pomóc w pracy nad emocjami. Ubranka dla lalek są tak zaprojektowane, by wspierać rozwój motoryki małej poprzez rozpinanie guzików i napów, sznurowania itp. Opakowanie stanowi piękna drewniana szafa z motywem ludowym. Zabawa z szafą uczy dziecko orientacji przestrzennej, można ją wykorzystać do rozwijania kompetencji językowych i umiejętności posługiwania się gramatyką. 

– A opowiedzmy jeszcze o foto kartach…

– Przygotowaliśmy foto karty na różne okazje. To zbiór dwudziestu czterech nazw ważniejszych świąt, okazji powtarzających się co roku. Karty są na tyle uniwersalne, że używać ich możemy niezależnie od wieku. Jest ich naprawdę wiele i ich głównym celem jest dokumentowanie więzi dziecka i lali, a także wspomnień pięknego dzieciństwa. Karty mogą służyć do zabawy, do nauki posługiwania się kalendarzem. Mają wiele zastosowań. 

– Etnolala daje przestrzeń do zagospodarowania dziecku, rodzicom i specjalistom… 

– Starałam się, aby tak było i tak się stało… Mój pomysł dzięki wsparciu ludzi, których spotkałam na swej drodze, zaczął się w pewnym momencie urzeczywistniać. To są osoby z różnych stron Polski, z których nie wszystkich poznałam osobiście przez utrzymującą się pandemię. Mimo tego, całym sercem zaangażowali się w projekt i wsparli w trudnych momentach. Wszystko tak naprawdę zawdzięczam tym osobom i mojej rodzinie. 

– Dziękuję za rozmowę.

Czytaj dalej

Wywiad

Złote dziewczyny – olimpijki z Płońska

Opublikowano

zdjęcie: archiwum facebook/Olimpijczyk Płońsk

„Pragnę zwyciężyć, lecz jeśli nie będę mógł zwyciężyć, niech będę dzielny w swym wysiłku”… – tak brzmią słowa przysięgi zawodników Olimpiad Specjalnych. Słowa te wypowiedziały zawodniczki z klubu „Olimpijczyk Płońsk”, które w 2019 r. reprezentowały Polskę w piłce nożnej kobiet na Światowych Letnich Igrzyskach Olimpiad Specjalnych w Abu Dhabi, w Zjednoczonych Emiratach Arabskich. Wszystkie z niepełnosprawnością intelektualną, wszystkie zaskoczone powołaniem do kadry, wszystkie onieśmielone rozgłosem. Wreszcie wszystkie dzielne w swym wysiłku. Pragnęły zwyciężyć i zwyciężyły. Przywiozły z olimpiady złote medale i piękne wspomnienia.

Podobno w czasach antycznych zrzucano ich ze skał, zaś w średniowieczu ukrywano przed sąsiadami. Faszyści wprowadzili zbrodnicze prawo eutanazji. Mowa nie o kimś innym, jak o osobach z niepełnosprawnościami. Rodzili się przecież zawsze. Na przestrzeni wieków zmieniał się sposób ich postrzegania w społeczeństwie. Myśląc „osoba z niepełnosprawnością” nadal wiele osób wyobraża sobie kogoś słabszego i potrzebującego pomocy. Ten obraz może być często złudny… 

Stowarzyszenie Olimpiady Specjalne Polska promuje aktywność osób z niepełnosprawnością intelektualną poprzez sport. Dzięki treningom, zawodom i olimpiadom pokazuje, że potrafią oni być nie mniej odważni, waleczni, otwarci i pewni siebie, jak inni sportowcy. Jak każdy człowiek marzą o sukcesach, realizują swoje pasje i dążą do celu. Sport jest dla nich formą rehabilitacji, okazją do przełamywania własnych barier i stereotypów zakorzenionych w zbiorowości. Pozwala również pokazać różnorakie emocje, podejmować nowe role społeczne, nabywać umiejętności interpersonalne i podejmować śmiałe aktywność. 

Idea Olimpiad Specjalnych narodziła się w Stanach Zjednoczonych na początku lat 60. XX-go wieku, kiedy to Eunice Kennedy Shriver, siostra amerykańskiego prezydenta Johna Kennedy’ego, postanowiła stworzyć międzynarodową organizację sportową dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Przekonano się wówczas jak ogromne znaczenie dla rozwoju tych osób ma aktywność fizyczna i zdrowa rywalizacja sportowa. Dziś szacuje się, że Ruch Olimpiad Specjalnych zrzeszają ponad pięć milionów zawodników z całego świata. Polska dołączyła do organizacji na początku lat 80 – tych ubiegłego stulecia i od tamtej pory systematycznie rozwija swoją działalność utrzymując najwyższe, międzynarodowe  standardy. Ponad 17,5 tys. zawodników trenuje dwadzieścia cztery dyscypliny sportowe (zarówno letnie, jak i zimowe), w ponad 500 klubach zrzeszonych w osiemnastu oddziałach regionalnych. 

Płońska Sekcja „Olimpijczyk Płońsk” rozpoczęła działalność we wrześniu  2013 roku. Klub działa w ramach regionalnego oddziału Olimpiad Specjalnych na Mazowszu, przy miejscowym Specjalnym Ośrodku Szkolno – Wychowawczym im. św. Stanisława Kostki. Trenują tu  uczniowie i absolwenci szkoły oraz członkowie płońskiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych „Bądźmy Razem”. 

W „Olimpijczyku Płońsk” grają w piłkę nożną „złote dziewczyny”. Tak nazwano Marlenę Włodarską, Martynę Siwek, Paulinę Benke, Monikę Młudzikowską i Wiktorię Gmurczyk, po ich powrocie z dalekiego Abu Dhabi, w Zjednoczonych Emiratach Arabskich. Pod opieką trener Agnieszki Palińskiej poleciały tam w 2019 roku na Letnie Igrzyska Olimpijskie.  

Rozmawiamy z Marleną Włodarską, kapitanem żeńskiej drużyny piłki nożnej – „złotych dziewczyn” z Płońska.

zdjęcie: archiwum facebook/Olimpijczyk Płońsk

Renata Melzacka: – Czym dla pani był udział w Igrzyskach Olimpijskich? Co pani najbardziej zapamiętała z wyjazdu do Zjednoczonych Emiratów Arabskich?

Marlena Włodarska: – To była wielka przygoda i spełnienie moich marzeń. Najbardziej pamiętam igrzyska, bo to jednak było bardzo daleko. Złoty medal na igrzyskach to jest jednak coś. Chyba nigdy o tym nie zapomnę. Na pewno też będę wspominać Dubaj. Byłyśmy tam, to piękne miasto i te wszystkie tamte budowle. Meczet bardzo mi się podobał.

– Ile czasu spędziłyście panie na zawodach? 

– Dwa tygodnie, choć nie… Pierwsze trzy dni byłyśmy w Dubaju. Odpoczywałyśmy i zwiedzałyśmy. Potem pojechałyśmy już do Abu Dhabi. No i tam już do końca zawodów. Mam dużo zdjęć, które tam sobie robiłyśmy. Największą pamiątką jednak jest złoty medal. No i wspomnienia, bo fajnie było.

– Złoty medal to wspaniała pamiątka i wielkie wyróżnienie. Jak się pani czuje  jako mistrzyni olimpijska?

– Wspaniale. Byłam bardzo szczęśliwa jak wygrałyśmy. Strasznie trudno było… Ale udało się nam. Grałyśmy z Białorusią i wygrałyśmy. Ja grałam jako główna obrona. No i, do tego, byłam kapitanem drużyny.

– Kapitan zespołu to dość poważne zadanie na boisku. Tym bardziej, że wiem, że na co dzień nie trenowałyście razem.

– To bardzo poważne zadanie. Z naszej szkoły było nas pięć. Jeszcze były trzy dziewczyny z ośrodka w Opactwie i dwie z ośrodka w Łosicach. Wszystkie od razu się polubiłyśmy i chętnie ze sobą spędzałyśmy czas. Trenerzy mówili, że jesteśmy mocną drużyną. To nie było trudne.

– A co było najtrudniejsze dla pani? 

– Hmm…. Chyba to jednak mecz finałowy. Bałam się też lecieć samolotem, bo to przecież tak daleko. I inna kultura, i w ogóle… I inne jedzenie nawet. Trudne też było to, że musiałyśmy pamiętać w jaki strój się ubrać na trening, a w jaki na spacer. Bo jak ktoś się pomylił, to musiał się wracać i przebrać. Nie wolno było chodzić w swoich ubraniach. Nawet walizki dostałyśmy jednakowe.

– Do Abu Dhabi zjechali się zawodnicy z wielu krajów. Udało się paniom nawiązać jakieś nowe znajomości? 

– Oj, tam było bardzo dużo ludzi. My trzymałyśmy się z Polakami. Innych nie rozumiałyśmy, bo nie znałyśmy ich języków. Ale poznałyśmy parę osób. Mam się teraz ich na facebooku, w znajomych.

–  Powspominajmy teraz wasz powrót do Polski. Ktoś panie przywitał? Jak to było?

– Bardzo dobrze… Było bardzo dużo ludzi na lotnisku. Rodzina, przyjaciele, a nawet dyrekcja naszej szkoły. To było bardzo miłe. No i jak przyjechałyśmy do Płońska to znowu nas witali. I byli i nauczyciele, i były koleżanki. Wszyscy czekali na nas przy szkole z dużymi plakatami, szampanem i słodyczami. Krzyczeli i klaskali…

– Zostałyście też panie zaproszone do Warszawy, do Pałacu Prezydenckiego?

– Oooo, w pałacu też było pięknie. Pani Prezydentowa nas przywitała. I gratulowała. I podziękowała nam. Naprawdę pięknie nas przyjęła. Potem można było sobie porobić zdjęcia nawet. Fajnie było. A do Abu Dhabi, do nas wszystkich, przyleciała Ania Lewandowska i z nią też mamy zdjęcia. 

– Ten wyjazd zmienił pani życie. 

– Na pewno. Jak wróciłyśmy to w Płońsku ludzie podchodzili do mnie na ulicy nawet i wszyscy gratulowali. Występowałam w telewizji. Byłam w „Pytanie na Śniadanie”  i  w „Kurierze Mazowieckim”. I w Radio Płońsk, też byłam. To było miłe nawet. Teraz już tak nie jest, ale i tak jest fajnie.

– A co pani daje uprawianie sportu? Dlaczego akurat gra pani w piłkę nożną?

– Czy ja wiem? Lubię po prostu. A w piłkę grał przecież mój brat, to ja tak za bratem. Od dziecka już gram, a w Olimpijczyku od siedmiu lat. Od małego było to moim marzeniem… Aby wygrać. Lubię wygrywać.

– Jakie ma pani plany sportowe na przyszłość?

– No, teraz jest pandemia i nie jeździmy na żadne zawody. W zeszłym roku miałyśmy jechać na Ogólnopolski Turniej Piłki Nożnej do Bydgoszczy, ale nie odbył się przez covid. Ale gram i chciałabym nadal grać, bawić się w sport. Będę trenować, żeby jechać na igrzyska do Berlina. Może znów uda się wygrać złoty medal. Bardzo bym chciała. 

– A co chciałaby pani powiedzieć innym sportowcom? Co trzeba robić, aby zdobyć złoty medal olimpijski? 

– Trzeba ciężko pracować. A poza tym… trzeba jeszcze chcieć. Jak ktoś nie chce, to nic z tego nie wyjdzie.

zdjęcie: archiwum facebook/Olimpijczyk Płońsk

Letnie Igrzyska Olimpijskie w Abu Dhabi w 2019 roku były niezwykle udane dla Polski. Nasz kraj reprezentowało 64 zawodników w siedemnastu dyscyplinach sportowych. Do ojczyzny powrócili z 60 medalami (było to 26 złotych, 21 srebrnych i 13 brązowych). Wspaniały, imponujący wynik, ale medale – choć zapewne bardzo ważne dla zawodników – nie są najważniejsze. Bardziej od wyróżnień liczy się samo uczestnictwo i zdrowa rywalizacja. Ale tym bardziej mogą cieszyć te wszystkie sukcesy. Świadczą one bowiem o tym, że zawodnicy bardzo chcieli, starali się i pokazali, że nie ma rzeczy niemożliwych. Czy jest coś, czego można się nauczyć od sportowców z niepełnosprawnością intelektualną?  Powinniśmy uczyć się od nich woli walki (często z samym sobą, ze swoimi ograniczeniami), szczerej radości ze zwycięstwa i ogromnej pogody ducha. Niejeden w pełni sprawny sportowiec mógłby nauczyć się również wyjątkowej wrażliwości oraz szczerej miłości do sportu i życia.

Czytaj dalej

Wywiad

Niecodzienna codzienność – wywiad z Małgorzatą Łuczkiewicz, mamą dotkniętego autyzmem 25-letniego Macieja z Koszalina

Opublikowano

Mirosław Szczeglik: Pani Małgorzato, powspominajmy… Kiedy po raz pierwszy zetknęła się Pani z autyzmem swego dziecka?

Małgorzata Łuczkiewicz: – Byliśmy fajną rodziną, z Maćkiem i dwójką starszych dzieci. Wydawało się, że nic niepokojącego się w naszym życiu nie wydarzy. To mąż zauważył pierwszy, że coś z synem dzieje się nie tak, że jakby inaczej się rozwija. Po namowach, przychyliłam się do jego próśb, i poszliśmy do lekarza. A tu pełne zaskoczenie…. Lekarz żadnego problemu nie zauważył. Przyznał, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, a chłopcy to już w ogóle… Powiedział, że z biegiem czasu wszystko się rozwojowo u Maćka wyrówna. Tym bardziej, że syn mówił i nie miał kłopotów ze zdrowiem. Dostrzegaliśmy jedynie, że umiejętności rozwojowe, które już się nabył, po pewnym czasie tak jakby zanikały. Kiedy syn miał 4 lata, szalała w naszym regionie spora epidemia. Maciek wtedy zachorował. Najpierw była to świnka, a po niej przyszło zapalenie opon mózgowo – rdzeniowych. Wszystko gwałtownie się wtedy nasiliło…. Nie czekaliśmy. Pamiętam wizyty u lekarzy, psychologa, psychiatry, neurologa i te różne, naprawdę przeróżne badania… Każdy ze specjalistów twierdził, że szukamy wydumanych dodatkowych chorób. Jeden mówił coś innego niż drugi. Gdzieś tam jeden z psychologów stwierdził, że Maciek to klasyczny przykład dziecka z zespołem Aspergera, ale już na drugiej wizycie wskazał na autyzm, a jeszcze na kolejnej – że nasze dziecko jest jedynie upośledzone umysłowo i zalecił skierowanie go do ośrodka dla dzieci umysłowo chorych. Wtedy, pamiętam, daliśmy sobie spokój z tymi diagnozami. Wytrzymaliśmy jednak tylko sześć miesięcy… Maciek miewał wtedy takie bardzo dziwne napady agresji i trudne, niekontrolowane zachowania. Właściwa diagnoza przyszła, kiedy skończył 8 lat. Pojechaliśmy na konsultacje do Krajowego Towarzystwa Autyzmu w Słupsku. Raz, drugi, trzeci…. Stwierdzono, że to autyzm wczesnodziecięcy, choć Maciek funkcjonuje do dziś na pograniczu z zespołem Aspergera. Neurolog z Bydgoszczy dołożył do tego jeszcze epilepsję, która powinna być leczona od czwartego roku życia. Od piątego Maciek miał określoną niepełnosprawność intelektualną… Syn mówił, ale nie czytał i nie pisał. Jedne testy wypadały bardzo dobrze, inne znów zbyt słabo. Człowiek z dnia na dzień stawał się coraz bardziej bezradny, tych diagnoz było już tak dużo. Wtedy trafiłam do Koszalińskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, w którym działało jedynie kilka – ale jakże wspaniałych – osób. I oni tak bardzo nam wtedy pomogli. Dzięki tej pomocy Maciek zaczął uczestniczyć w terapii pedagogicznej i logopedycznej. Zaczął chodzić na różne inne zajęcia, między innymi na muzykoterapię. Po latach pojawiły się treningi umiejętności społecznych i…. tak to wszystko trwa do dzisiaj. Nasz Maciej ma 25 lat, uczęszcza na Warsztaty Terapii Zajęciowej i jakoś się rozwija na miarę swoich możliwości.

To było kilkanaście lat temu, kiedy wiedza o autyzmie w Polsce nie była zbyt rozwinięta.
To prawda… Autyzm – to słowo w zderzeniu z naszym Maćkiem pierwszy raz padło z ust pani doktor Mazur z Gdańska. Ona była pewna na sto procent, że ma on autyzm wczesnodziecięcy. Inni psychologowie tego jednak nie potwierdzili i ona diagnozy oficjalnej nie postawiła. W Słupsku wszystko jednak wyszło. Dla nas była to wtedy ulga, że my już wiemy na czym mniej więcej stoimy. Siedemnaście lat temu mało się jeszcze o autyzmie mówiło, gdzieś tylko tam w określonych jedynie środowiskach. Wszyscy się jego uczyli. Nie było masowego dostępu do internetu, nie było takiej jak dziś wiedzy. Może, że do końca człowiek nie był świadomy z czym się przyjdzie zmierzyć, to w naszej rodzinie nic szczególnego się nie wydarzyło. Mamy jeszcze dwie starsze córki i jako rodzice nie zafiksowaliśmy się tylko na Maćku. Podeszliśmy do autyzmu bardzo zadaniowo. Jeżeli coś jest, to jest, i trzeba temu sprostać. Mogę nawet powiedzieć, że to mój mąż odnosił się do tej całej sytuacji lepiej niż ja. Marek był tak wewnętrznie silny, ja natomiast wszystko przyjmowałam emocjonalnie. Teraz rodzice przeżywają prawdziwe dramaty, a wtedy …. No dobra… jest diagnoza. Wreszcie jest diagnoza. Trzeba coś z tym fantem zrobić. Trzeba poszukać ludzi, którzy nam pomogą. Trzeba wziąć się w garść i po prostu działać.

zdjęcie: archiwum rodzinne M. Łuczkiewicz

Maciej zaczął swoją edukację w zwykłym trybie, w powszechnym i masowym przedszkolu? Jak później ułożyły się jego losy w szkole?
Zaczął chodzić do przedszkola jako czterolatek, jakoś krótko po przebytym zapaleniu opon mózgowych. Pierwsze zderzenie z przedszkolem syna było dla nas dramatyczne. Już w pierwszym dniu, tuż po wejściu dziecka do sali, pani wychowawczyni uznała go za upośledzone umysłowo. Wykrzykiwała, żebyśmy zabrali „to dziecko” gdzieś indziej, przenieśli do grupy najmłodszych trzyletnich dzieci. Pamiętam, że zapytałam się jakie ma prawo oceniać w taki sposób mojego syna. Dlaczego tak mówi? Na jakiej podstawie wydaje wyroki? Bo nawet jeżeli coś widzi niepokojącego, to ta ocena nam nawet nie została dobrze przekazana. Sama kiedyś pracowałam w żłobku, miałam różne dzieci pod swoją opieką. Nigdy w życiu nie odważyłam się powiedzieć rodzicowi, nawet jeżeli coś widziałam nieprawidłowego, to w taki sposób… Zawsze kulturalnie, trochę półżartem, nakierowując rodzica co mógłby z tym zrobić. A tu nie było tego! Po prostu „buch”, siekierka i odcięcie rodzica. Wspominam to bardzo emocjonalnie i, uważam, że była to osoba zupełnie niekompetentna w swej pracy. Dla niej był to jeszcze jeden chłopiec z wielu, którzy przyszli do przedszkola, a dla nas… całe życie. Później się to wszystko gdzieś unormowało. Maciek miał już inne i bardzo sympatyczne panie wychowawczynie. Oddały mu wiele swojego serca. Dzisiaj, jak się spotykamy, to mamy do siebie wiele sympatii. Jak widzą Maćka takiego wyrośniętego i dorosłego, to są z niego dumne… Później syn trafił do podstawowej szkoły integracyjnej w Koszalinie. Pierwsza klasa była zwykła i masowa, na początku jakoś sobie wspólnie radziliśmy. Później powstała tam specjalna czteroosobowa klasa dla uczniów z autyzmem. Udało nam się, jako stowarzyszeniu, wydrapać ją od władz miasta i przez jakiś czas fajnie to funkcjonowało. Całą drugą klasę Maciek spędził w domu, mając nauczanie indywidualne. To był chyba najgorszy okres, jeżeli chodzi o jego edukację. Nauczanie domowe to był stracony czas i wcale, ale to wcale nie było dobre.

Skąd taka ocena? Z jakiego powodu?
W jego trakcie nic się specjalnego nie działo. Jakieś tylko wycinanie, rysowanie, przyklejanie… i znowu to samo. To są te najmłodsze lata, kiedy trzeba pracować jak najwięcej, a tu nauki było bardzo mało. Dodatkowo Maciek nie chciał uczyć się z nami rodzicami. W następnym roku trafił z powrotem do wspomnianej wcześniej klasy dla dzieci z autyzmem…. Ale po kilku miesiącach, bodajże już w piątej klasie, dyrekcja szkoły zadecydowała o zamknięciu tego oddziału. Zaczęła się walka stowarzyszenia, gdzie taką klasę można zorganizować. Udało się ją uruchomić w szkole specjalnej, na peryferiach Koszalina. Pierwsze pół roku było bardzo trudne. Sami pracujący tam nauczyciele przyznawali, że do końca nie wiedzą jak z dziećmi z autyzmem postępować. Niektórzy bardzo się starali, ale dochodziło często do różnych śmiesznych, ale i tragikomicznych wpadek. Czas robił swoje, a w tych klasach zaczęło się dobrze dziać. Dzieciaki pchane były do przodu, każde na miarę swoich możliwości. I tam Maciek skończył edukację w wieku lat osiemnastu. Dyrekcja szkoły stwierdziła, że nie przedłuży mu nauki, a do szkoły zawodowej go nie weźmie. I to był mój drugi dramat w życiu… Maciek kończył już wtedy gimnazjum. Liczyliśmy, że nadal będzie chodził do szkoły. Miejsca w Warsztatach Terapii Zajęciowej nie szukaliśmy, trzeba było zawsze na nie długo czekać. Zostaliśmy na lodzie, bez żadnego pola manewru. Ale widocznie jakaś opatrzność czuwała na nami…. Pamiętam, że wsiadłam zdesperowana do samochodu i pojechałam bezpośrednio po prośbie do pani kierownik WTZ. Maciek został przyjęty na warsztaty jako wolny słuchacz, a od listopada został pełnoprawnym uczestnikiem. Nie usłyszałam tam, że czegoś nie wolno, że nie da się zrobić… Tam pracują naprawdę cudowni ludzie, którzy wychodzą naprzeciw rodzicom i pomagają, jak tylko mogą. Nie wiem, co bym wtedy zrobiła, gdyby nie ta ich ogromna pomoc. Jedynym wyjściem byłoby zamknięcie Maćka w czterech ścianach domu, a to wiązałoby się z całkowitym wycofaniem i zniszczeniem tego, co udało się wypracować przez wiele lat. Jestem bardzo wdzięczna za okazaną nam pomoc. Maciek uczęszcza na warsztaty, przechodzi z pracowni do pracowni i jakoś sobie radzi.

Na pewno ważne jest, aby w tych chwilach zwątpienia, nie poddać się i szukać rozwiązań. Życzliwych ludzi, specjalistów, nie brakuje w każdym miejscu. Ułożyło się zatem. Warsztaty to jedno, ale interesuje mnie jak Maciej spędza swój wolny czas?
Poza zajęciami w warsztatach terapii, uczestniczy jeszcze w propozycjach stowarzyszenia. Organizowane tu, nieprzerwanie od już piętnastu lat, różnego rodzaju formy bardzo dużo mu dają. Skupiamy się także na kształtowaniu jego umiejętności społecznych. Maciek spotyka się ze znajomymi, lubi wieczorne wypady nad morze czy wycieczki do lasu. Syn uwielbia muzykę i lubi koncerty na żywo. Chodzimy do Filharmonii Koszalińskiej. Jeśli ktoś w jego obecności tylko napomknie o koncercie, to potrafi się tak zafiksować… Non stop o nim mówić, z każdego tematu schodzi na temat kiedy i gdzie będzie impreza. Przyznaję, że czasami już wtedy moje skołatane nerwy dają upust i eksploduję. Potrafię nawet krzyknąć, nie daję rady! Bo ile można słuchać kiedy będzie ten koncert, jaki będzie ten koncert, a kto wystąpi na tym koncercie (śmiech). W Koszalinie ma swój ulubiony lokalny zespół i jak usłyszy, że gdzieś w okolicy koncertuje, to on tam zawsze musi być. Jest takim prawdziwym ich fanem! Udaje, że gra na instrumentach i naśladuje te z nich, które ja na przykład w trakcie muzyki nie wyłapuję. Ma słuch absolutny. Do niedawna mieliśmy jeszcze w domu dyskoteki do wieczora i to przy dość głośnej muzyce. Teraz już jednak zakłada słuchawki na uszy i jest dużo lepiej. Bardzo lubimy także wspólnie podróżować. Pasja do podróży zaczęła się od wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. W ich trakcie poznaliśmy masę ludzi, wspaniałych rodziców dzieciaków z autyzmem. Na urlop wybiera my z zasady góry. Maciek lubi te wyjazdy, wycieczki, zwiedzanie, ale… mniej lubi chodzić. Być może jest to związane z jego fizycznością i określonymi trudnościami. Chcemy jednak, aby jak najwięcej zobaczył, aby w jak największej liczbie aktywności uczestniczył. Tak, aby widział jak ten nasz wspólny świat wygląda. No i, oczywiście, że wokół niego są inni ludzie, z którymi powinien choć trochę potrafić rozmawiać i po prostu wśród nich żyć. Maciej ma swoje ulubione zajęcia, ale to jeszcze nie wszystko…. Bardzo ważne, abyśmy przygotowali go, że poza zainteresowaniami jest jeszcze dodatkowe coś Chodzimy wspólnie do kawiarni, restauracji, ale także na fast-foodowe jedzenie. Traktujemy go jak zdrowego dorosłego faceta, mającego swoje humory i od czasu do czasu chodzącego swoimi ścieżkami.

zdjęcie: archiwum rodzinne M. Łuczkiewicz

Maciej potrafi zaskoczyć…
Maciek zaskakuje nas swoimi obserwacjami, ale i swoim słownictwem. Używa słów, które używają ludzie bardzo wykształceni. Syn przebywa wśród różnych osób i zapewne wyłapuje te wszystkie słowne niuanse. Używa ich w dobrym kontekście, choć czasami trudno mu zachowywać się adekwatnie do sytuacji. Wręcz nawet zdarzają się całkowicie irracjonalnie momenty. Całym jego życiem jest mechanika i różnego rodzaju sprzęty mechaniczne. On tym po prostu żyje. Godzinami siedziałby w garażu, nieustannie coś by tam wiercił czy pomagał skręcać meble… Wszyscy ludzie, z którymi się stykamy wiedzą, że Maciek ma autyzm. Chłopak ma 25 lat i lepiej jest powiedzieć, że zaraz będzie opowiadał o odkurzaczu czy wiertarce, niż tłumaczyć w jakiś dziwny sposób jego zachowanie. To pomaga w codziennych relacjach.

Czy Maciej przejawiał lub przejawia zachowania szczególnie uciążliwe w relacjach z innymi ludźmi?
U Maćka trudno zauważyć takie typowe objawy autyzmu. Zawsze był pogodnym dzieckiem i nie sprawiał większych kłopotów. Ale czasem jego zachowania były nieadekwatne do sytuacji. Z pogodnego i uśmiechniętego chłopca momentalnie zmieniał się w agresora. Może ta agresja nie była bardzo mocna jak zdarza się u innych, ale była… Maciek płakał i mocno szczypał. Jego dość specyficznym zachowaniem było „wyłączanie się”, patrzenie w dal i rozmowy jakby z duchami. Miał przy tym takie trudne do opisania słowami dziwne spojrzenie. Specyficznie też się bawił. Kiedyś układał z lubością klocki lub puzzle, dziś to już zaniknęło i nie sięga z ochotą po nie. Myślę, że Maciek nie jest takim pokazowym autystą, jak się ich opisuje. Jest bałaganiarzem, nie ma sztywnych schematów działania. Niedbale wykonuje rysunki, a kolorując wybiega poza kontury. Lubi też rozmawiać z ludźmi, zawsze ma coś do powiedzenia, czasami te jego gadulstwo może komuś naprawdę przeszkadzać.

Jak układały się relacje Macieja ze starszymi od niego siostrami?
One zawsze podchodziły do niego jak do zdrowego brata. Istniały pomiędzy nimi normalne zabawy, szturchańce, a jeśli on coś im zrobił, to potrafiły mu odpłacić pięknym za nadobne. Nie ukrywały też przed nikim, że mają brata z autyzmem. Wszystkie ich koleżanki i koledzy o tym wiedzieli. I wszyscy przychodząc do nas do domu, traktowali go na równi. Maciek jest bardzo towarzyski. Jak byli u córek goście, nie pozwalał wyrzucić się z pokoju. I wspominając, moje córki nie miały z tym też najmniejszego problemu. Dogadywali się. A żyły tak zwyczajnie, jak to siostry z bratem…

Kiedy mówimy o relacjach międzyludzkich, pojawia się także wątek dorosłości. Maciej jest przystojnym młodym człowiekiem. Interesuje się dziewczętami i kobietami, które pojawią się w jego otoczeniu?
– Pod tym względem chyba najbardziej widać różnice pomiędzy ludźmi z autyzmem. Każdy z nich jest inny. U nas w domu relacje damsko – męskie nigdy nie były tematem tabu. To sprawa naturalna w życiu każdego dorosłego człowieka. U Maćka popęd seksualny jest bardzo minimalny. Nie objawia się on zachowaniami seksualnymi, masturbowaniem się czy czymś innym. Przynajmniej tego nie zauważyłam… Jeśli zaś rozmawiamy o zachowaniach wobec kobiet, dziewcząt czy koleżanek, to Maciek zauważa ich piękno. I to jest w tym wszystkim najfajniejsze. Potrafi prawić komplementy bez względu na wiek kobiety, którą spotka. Potrafi zauważyć, że jest ładną lub piękną panią. Ocenia to kobiece piękno wizualnie i potrafi dostrzec coś, czego ja zauważyć nie potrafię. Zwraca na przykład uwagę na kobiece stopy, nawet jeśli są one w butach, w szpilkach, w sandałkach…. Nieraz zdarzało się, że przechylał się przez ladę w sklepie. Zauważył w ekspedientce lub kasjerce coś, co przykuło jego uwagę i chciał popatrzeć na jej stopy. Kiedyś zdarzały się przy tym pytania, czy dana kobieta może mu pokazać swoją nogę… Teraz już nie występują te zachowania, ale od czasu do czasu takie momenty zauroczenia się zdarzają. Są już jednak teraz subtelniejsze.

Jest Pani rodzicem, ale także przez wiele lat prezesowała Pani Koszalińskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym… Śmiało można rzec, że jest Pani praktykiem w tematyce autyzmu. Na co powinni zwrócić uwagę rodzice podejrzewający, że ich dziecko może nosić cechy autystyczne? Co powinno być bodźcem do szukania dobrych diagnostów?
Przede wszystkim rodzice powinni obserwować, jak ich dziecko się rozwija i jeśli zauważą jakieś regresy w tym rozwoju, powinni podjąć już pierwsze interwencje. Zastanawiające powinno być to, że dziecko słabiej mówi, nie reaguje na wydawane polecenia czy kierowane wobec niego prośby. Jeśli już wcześniej coś było wykształcone, a nagle się wycofało, to warto zasięgnąć porady specjalisty. Porozmawiać z psychologiem lub udać się do ośrodka diagnostycznego. Skorzystać z wizyty u lekarza psychiatry, który podpowie, w którym kierunku postępować. Nie ma co żyć w niepewności, bo to jest chyba najgorsze… Jak szukamy czegoś, czego nie ma, albo coś się faktycznie dzieje, a my z tego nie zdajemy sobie sprawy.

Niektórzy rodzice traktują diagnozę autyzmu jak wyrok….
I to jest duży błąd. Lepiej wszystko dokładnie sprawdzić jak coś nas niepokoi, niż męczyć się ze swoimi myślami. Wielu rodziców obserwuje swoje dziecko, u którego w rozwoju coś im nie pasuje. Jednak dziecko sobie jakoś radzi w przedszkolu, jakoś radzi w szkole, a jedynie jest społecznie zaburzone, to oni wolą nie drążyć dalej tematu. Uważają, że jest takie jakie jest… Ale wszystko jest dobrze dopóty sobie radzi. Dramat wybucha wtedy, kiedy coś zaczyna się dziać na poważnie. Najczęściej wszystko wychodzi w szkole, przy przejściu z klasy trzeciej do czwartej, kiedy pojawiają się nowe przedmioty, nowi nauczyciele, więcej wiedzy i wymagań. Dziecko wówczas czuje się podwójnie zagubione. I ze względu na swój wewnętrzny świat, jak i duże już wymagania otoczenia. Podkreślam – widzisz coś niepokojącego, nawet jeśli to nie będzie autyzm czy zespół Aspergera, to idź i sprawdź.

Jak każda matka, zapewne myśli i Pani o przyszłości swojego syna. Jaka ta przyszłość będzie?
Oczywiście chciałabym, aby przyszłość moich dzieci była lepsza niż ta nasza. Ale tak naprawdę nie potrafię tego konkretnie dookreślić. Jeśli chodzi o przyszłość osób z autyzmem to bardzo bym chciała, aby w naszym kraju powstało jak najwięcej mieszkań wspomaganych. Żeby nie było ich kilka w mieście, ale żeby był to pewien standard funkcjonowania osób z niepełnosprawnością. Taka pomoc jest nieodzowna… Widziałabym w takich mieszkaniach kompetentnych opiekunów, którzy pomagają autystom w ich codziennym życiu. Nie chciałabym jednak, aby takie mieszkania funkcjonowały na zasadzie zamkniętych ośrodków dla osób z niepełnosprawnością. Marzy mi się, żeby faktycznie były to ciepłe i bezpieczne domy. Nie chciałabym cedować dalszego wychowywania Maćka na moje córki… To jest ciężkie życie. My, jako rodzice, jesteśmy zawsze uśmiechnięci. Zawsze mówimy, że jest dobrze. Z drugiej jednak strony mamy naprawdę bardzo mało czasu dla siebie, na wytchnienie, na swoje zainteresowania i hobby. Ale na nas kiedyś przyjdzie kres. Nie chcę obarczać takim obowiązkiem swoich córek. One mają swoje życie, swoje rodziny i powinny się zająć nimi jak potrafią to zrobić najlepiej. A nie niańczyć dorosłego już przecież brata Macieja… Bardzo chciałabym, aby funkcjonowało w naszym mieście takie miejsce, w którym takie osoby jak on mogłyby mieszkać i mieć po prostu fajne życie. Ale żeby i ich rodzina miała możliwość nad tym wszystkim w jakiś sposób czuwać, żeby mogła wejść kiedy by chciała, zobaczyć czy zabrać swoich bliskich na święta lub na weekendy. Te miejsca nie mogą być izolowane od rodzin i od zwykłych ludzi. Tak, aby to było wspólne życie. Nie wiem, czy tak kiedyś będzie… Ale oby te moje marzenie się spełniło.

zdjęcie: archiwum rodzinne M. Łuczkiewicz

Marzenia spełniają się wraz z pierwszą bożonarodzeniową gwiazdką… Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Jak Państwo je spędzacie?
Nasze święta staramy się, aby były zawsze bardzo rodzinne. Kiedyś spotykaliśmy się jeszcze z moimi rodzicami i było nas naprawdę dużo. Teraz spędzamy je w mniejszych, ale równie rodzinnych, gronach. Musi być oczywiście choinka, którą zawsze ubiera Maciek. On ubiera, ja trochę poprawiam, a mąż wiesza lampki. Maciej nadal wierzy w świętego Mikołaja, więc kultywujemy tradycję prezentów. Przy choince muszą być słodycze, ponieważ nie tylko Maciek je uwielbia. No i, oczywiście, zasiadamy do tradycyjnej Wigilii, świętujemy także pierwszy Dzień Świąt. Na stole zawsze są tradycyjne świąteczne potrawy. Później śpiewamy kolędy. Ot, tak… jak w każdym polskim domu. Nasze święta niczym się nie różnią. Staramy się żyć normalnie jak każda rodzina. I uważam, że tak powinno być. Nie powinniśmy naszych autystów chować pod kloszem i jakoś specjalnie to nasze wspólne życie pod nich zmieniać.

Co może Pani powiedzieć rodzicom dzieci ze spektrum autyzmu patrząc na to, co Państwo przeżyli przez 25 lat z Maciejem?
Żeby nie bagatelizowali żadnych niepokojących symptomów i zachowań. Żeby nie bali się pójść do specjalisty i zapytać o te dziwne zachowania. Kiedyś się mówiło, że do psychiatry idzie ten, który ma problemy z głową. To nieprawda. Teraz do psychiatry chodzą wszyscy! Takie mamy czasy… I nawet jeżeli rodzic będzie czasem nadgorliwy w swoich dociekaniach, pójdzie do psychiatry i okaże się, że jego dziecko jest całkowicie zdrowe, to będzie bardzo dobrze. A jeśli pojawi się diagnoza, to uczmy się wychowywać dziecko jak zdrowe. Wraz z wychowaniem dziecka, wychowujmy i siebie. Nie chowajmy się, nie uciekajmy od znajomych i towarzystwa… Jeśli tak będziemy żyć, to dojdziemy do ściany i zostaniemy w świecie swojego dziecka. Pamiętajmy, że terapia jest terapią, należy z niej korzystać. Pokażmy przy tym jednak, że nasze dziecko ma autyzm czy zespół Aspergera i potrafimy wspólnie z tym żyć. Nie traćmy swego życia… Jeśli chcemy studiować, to idźmy na studia. Jeśli chcemy skoczyć ze spadochronem, to zróbmy to… Realizujmy swoje marzenia i nie chowajmy dziecka w domu. Pokażmy, że mamy tak fajne dzieciaki… Tak fajnych doroślaków, którzy wyrastają na fajnych facetów i fajne dziewczyny. 

– Dziękuję za rozmowę.*

*Dostępny jest także materiał wideo z rozmowy z p. Małgorzatą Łuczkiewicz. Jest on możliwy do zobaczenia tutaj.

Czytaj dalej

Popularne

error: Treść jest chroniona!!