Felieton

O kobiecej stronie spektrum

Opublikowano

zdjęcie: www.shutterstock.com

Spektrum autyzmu, tak jak kiedyś sądzono, nie jest linearne. Jeśli mielibyśmy je zobrazować, miałoby ono raczej wykres kołowy, na którym to kole wykazane są obszary mniej lub bardziej nasilone. Spektrum autyzmu jest wielobarwne, szerokie i pełne (neuro)różnorodności, ale ma także swoją mniej znaną stronę – kobiecą stronę. 

W tym artykule pochylam się nad kobiecym obrazem spektrum autyzmu u dziewcząt w normie intelektualnej oraz tych, których inteligencja została uznana za ponadprzeciętną lub wysoką. Publikacja ta poparta jest nie tylko aktualnymi badaniami oraz literaturą, lecz czerpie również z obserwacji własnych i doświadczenia zdobytego w pracy terapeutycznej z osobami z autyzmem. 

*** 

Wyobraź sobie, że znajdujesz się w malowniczym miejscu. Z wysokiego klifu obserwujesz morze. To miejsce oszałamia Cię mnogością barw, wzbudzając ciekawość i paraliżując jednocześnie. Lęk odczuwasz w trzewiach. To barwne miejsce, które Cię zadziwia, jest miejscem do którego chciałabyś należeć. Język, którego tak wytrwale się uczysz, i choć precyzyjnie opanowujesz składnię, fleksję i gramatykę, to wciąż nie jesteś w stanie dostatecznie dobrze skomunikować się z miejscową społecznością. Mimo, że analizujesz każde słowo i zdania mają logiczną ciągłość, to wciąż czujesz, że niedostatecznie dobrze rozumiesz ten język. Gesty tutejszej ludności (bardzo liczne zresztą) i ich  mowa ciała czymś, czego również musisz się nauczyć. Wszakże, każda kultura ma swój własny wzorzec i kod kulturowy. Mieszkasz tu już jakiś czas. Jesteś uważnym, choć biernym, członkiem tej społeczności. Uważnie obserwujesz i analizujesz to, co widzisz. Uczysz się zachowań, tonu głosu, społecznych niepisanych reguł. Gubisz się w niedopowiedzeniach i niewerbalnych niuansach. Toniesz w morzu słów i mnogości znaczeń. W pewnym momencie orientujesz się, że nauka przez „kopiowanie” to najlepsze, co możesz dla siebie w tym momencie zrobić. Przywdziewasz maskę, dzięki której możesz poczuć się jak pełnoprawny członek społeczności. Nikt po za Tobą, nie zna kosztów, jakie ponosisz by móc utrzymać kamuflażWitaj po drugiej stronie spektrum – kobiecej stronie spektrum.  

Gender bias i konstrukt społeczno- kulturowy

3ilustracjaśródtytułowa-min

Pierwsze badania kliniczne oraz opis obserwowanych „przypadków”, jak również sama definicja jednostki nozologicznej jaką jest „autyzm wczesnodziecięcy” (powszechnie znany, jako kannerowski model autyzmu) powstał na podstawie obserwacji chłopców.  Obserwacje dokonane w 1944 roku przez Hansa Aspergera, które posłużyły do napisania pracy o „autystycznej psychopatii okresu dzieciństwa również były oparte na badaniach i obserwacjach chłopców. Chłopięcy obraz spektrum tak mocno wrósł w myśl społeczną oraz dodatkowo obrósł szkodliwymi stereotypami. To właśnie one, często utrwalane są przez media oraz niedostatecznie wykształconych pedagogów, powodują, że zjawisko spektrum u dziewcząt zdaje się umykać.  

Aktualnie kryteria oraz narzędzia diagnostyczne (włączając w to „złoty środek, jakim jest ADOS-2) również nie uwzględnia różnic wynikających z płci. Warto przy tym wspomnieć o zjawisku gender bias oraz konstruktach społeczno-kulturowych, które osadza dziewczęta w pewnych ramach, często pozbawiających ich wymaganego wsparcia. Normy wynikające z płci oraz socjalizacja do odgrywania ról kulturowych, nie dotyczy tylko osób będących we wzorcu rozwojowym typowym dla spektrum. Społeczne uwarunkowania, oczekiwania oraz stereotypy płci sprawiają, że diagnostyka dziewcząt jest utrudniona, a silna potrzeba i presja dostosowywania się do ról i oczekiwań społecznych sprawia, że rzadziej mamy do czynienia z tzw. „zachowaniami trudnymi”, które wzbudzają niepokój rodziców lub nauczycieli. Często jednak te zachowania stają się przysłowiową „światełkiem ostrzegawczym”, które jest punktem wyjścia do poszerzenia wykonywanej diagnostyki. Ale co ciekawe… Większość dziewcząt, które miałam okazję poznać podczas prowadzonych terapii, przejawiała zachowania bierne. Postawy te zaś sprawiały, że praktycznie wszystkie zyskiwały miano wzorowej i grzecznej uczennicy, a nie jakiejś „innej” czy „nietypowej”. 

Dziewczęcy kamuflaż

1ilustracjaśródtytułowa-min

Dziewczęta w spektrum wykształciły wyższe niż chłopcy umiejętności asymilacji (poprzez imitację odroczoną) oraz cechuje je, większa niż u chłopców, determinacja w kontaktach społecznych. Neuroatypowe dziewczęta uważnie obserwują otoczenie swoich rówieśników oraz ludzi w ogóle, poddając szczegółowej analizie i interpretacji tego, co widzą. Kopiowanie obserwowanych zasad oraz potencjalnych konsekwencji, sprawia, że dziewczęta skutecznie maskują w ten sposób własne deficyty i trudności, tworząc mechanizmy kompensacyjne. 

Własna praktyka gabinetowa oraz moje doświadczenie wskazuje również na pewien istotny szczegół, o którym warto wspomnieć. Zasad i zachowań społecznych dziewczęta uczą się bardzo często z kultury popularnej (z np. filmów, książek lub seriali telewizyjnych). Na przykład… Szesnastoletnia dziewczyna w spektrum uczyła się relacji rówieśniczych z azjatyckich dram. Dramy azjatyckie, podobnie jak manga i anime, cechuje bardzo częste karykaturalne i przerysowane zachowania, które są czytelne i łatwe do interpretacji. Emocje i komunikaty są dosadne, co zmniejsza ryzyko błędnej interpretacji. Łatwe? Na pewno łatwiejsze w poznawaniu codziennego życia. 

Mechanizmy kompensacyjne i umiejętność nakładania kamuflażu sprawia, że diagnozowanie spektrum autyzmu u dziewcząt jest dość utrudnione, a diagnozy osiągane są nierzadko dopiero w wieku dorosłym, nawet po trzydziestym roku życia. Znaczna część kobiet wielokrotnie boryka się z niewłaściwymi diagnozami typu CHAD, OCD lub borderline, poddawana jest hospitalizacji oraz leczeniu farmakologicznemu, zanim uzyska właściwą diagnozę autyzmu. Trafną diagnozę utrudnia też społeczna „maska tworzona przez je same. Ten mechanizm radzenia sobie z nabywaniem umiejętności społecznych poprzez dokładną obserwację i naśladowanie jest czynnością, która odbywa się bardziej na poziomie intelektualnym, niż spontanicznym i intuicyjnym. Osoba z autyzmem tworzy wspomnianą „maskę” i sztuczną osobowość, stopniowo przyswajając społeczne skrypty w zakresie dialogu, mimiki i gestów.  

Siedemdziesiąt procent dorosłych osób z autyzmem konsekwentnie używa kamuflażu w sytuacjach społecznych. Jego używanie, próby dostosowania się do wzorca neurotypowego  (polegające nawet na zmianach swojej osobowości), powstrzymywanie stimowania w miejscach publicznych (koniecznego przecież do autoregulacji) oraz ignorowanie przeciążeń sensorycznych wynikających z odmiennych potrzeb układu nerwowego, sprawiają, że osoby w spektrum ponoszą ogromne koszta psychiczne. Wyobraźmy sobie, że niemalże każda próba interakcji społecznych jest jakby premierowym występem teatralnym. Każdego dnia szkolna społeczność klasowa lub rodzina staje się małą, nieświadomą widownią tragedii, która się rozgrywa na ich oczach. Osoba w spektrum zakłada maskę i wchodzi w rolę aktora, który swoją rolę stara się opanować do perfekcji. Po zakończonym „występie” często następuje meltdown i potrzeba wycofania się z relacji, by odzyskać siły i równowagę psychiczną. A to się powtarza, powtarza i powtarza… codziennie. Długotrwałe utrzymywanie kamuflażu oraz przedłużający się stres, lęk i poczucie odmienności często staje się przyczyną głębokiej depresji, samookaleczeń, a także myśli samobójczych. Nierzadko osoby w spektrum autyzmu borykają się z PTSD oraz traumą.  

Co może wskazywać u dziewcząt na spektrum?

2ilustracjaśródtytyłowa-min

By móc skuteczniej diagnozować i wspomagać dziewczęta oraz kobiety w spektrum autyzmu, bardzo istotna jest rzetelna społeczna edukacja o tym, czym jest autyzm. Niezbędna jest również bardzo uważna analiza i wnikliwa obserwacja dokonywana przez najbliższe ich otoczenie. Dziewczęce spektrum zdaje się umykać nauczycielom, lekarzom, rodzicom lub innym specjalistom. Niestety…   

Przedstawmy zatem listę cech, które mogą być powodem do poszerzonej diagnostyki, prezentując przykładowe cechy skorelowane z płcią. Pamiętajmy przy tym, że nie ma dwóch jednakowych osób w spektrum, podobnie jak nie ma jednego profilu sensorycznego – potrzeby sensoryczne są różne dla każdego człowieka. Natężenie cech również jest kwestią indywidualną. Po pierwsze – dziewczęta w spektrum często posiadają wąskie grono znajomych – jednego lub dwóch przyjaciół. Intensywność relacji może niekiedy przypominać „osaczenie” lub chęć „przywłaszczenia” przyjaciela na własność. Poprzez swoje zachowanie mogą wydawać się one egocentryczne, aroganckie i narcystyczne. Z drugiej strony często mogą być postrzegane za „gaduły” (zwłaszcza w okresie dzieciństwa). Posiadają dar myślenia wizualnego, ale przejawiać też mogą trudności szkolne (dysleksja, dysgrafia, dyskalkulia). Kolejną trudnością może być rozpoznawanie i zapamiętywanie twarzy (prozopagnozja). I choć brak im często umiejętności ekspresji, mają niezwykle wysoki poziom wrażliwości i empatii. Znaczną część dziewcząt cechuje perfekcjonizm oraz presja wysokich oczekiwań względem własnej osoby, mogą często odczuwać także napady nienazwanego lęku. Chcąc uniknąć rywalizacji i kłótni, często przyjmują postawę bierną, przy tym trudno im wyznacz granice w kontaktach międzyludzkich. Ciągle rozmyśla, analizują i podda w wątpliwość wszelakie informacji, przez to zdobywanie nowej wiedzy i pogłębianie jej staje się wręcz pasją. Z drugiej strony dziewczęta z ASD mogą wykazywać niechęć do tego, co popularne, kobiece lub modne. Wrażliwości sensoryczne powodują, że mogą preferować praktyczne i  wygodne (akceptowalne dla nich sensorycznie) ubrania lub nosić się wręcz ekstrawagancko, co znacznie różni je od rówieśników. Mogą sprawiać wrażenie naiwnych lub niedojrzałych, podatnych na manipulację, przy jednoczesnej dużej niechęci do zmian, sytuacji nagłych i spontanicznych. Mają wewnętrzną potrzeba stałości oraz rutyny. Zauważyć można również tendencje do eskapizmu (uciekania w sferę wyobraźni i fantazji), co może powodować  trudności z rozróżnieniem fikcji od życia realnego. Dziewczęta mają swój specyficzny sposób mówienia, wiążący się nie tylko z doborem słownictwa, ale także z tonem głosu. Ich intensywne zainteresowania skupiają wokół nauki, sztuki, natury lub języków obcych, mają różny charakter (długo lub krótkoterminowy). Często pojawia się stimowanie czyli zachowanie mające na celu wspomaganie autoregulacji. Warto także podkreślić dużą labilność emocjonalną kobiet w spektrum oraz częsty wysoki poziom frustracji (jakby „znikąd”). U części dziewcząt z ASD pojawiają się zaburzenia przetwarzania słuchowego APD.  

Wielokrotnie działania i interwencje terapeutyczne, którym poddawane są osoby w spektrum polegają na modyfikacji ich zachowania oraz funkcjonowania percepcyjnego, tak by przystosować je do wzorca rozwoju typowego dla osób neurotypowych. Działania te jednak nie zawsze przynoszą oczekiwanego skutku. Czy możliwe jest, by osoba, które myśli wizualnie zaprzestała tej umiejętności? Diagnoza jest jak mapa – pozwala się odnaleźć i pełni funkcję drogowskazu, a wczesna daje szansę nie tylko na specjalistyczne wsparcie, ale przede wszystkim tworzy szansę na budowanie samoświadomości, która jest szalenie istotna w codziennym funkcjonowaniu każdego z nas. Budowanie tej samoświadomości, wyposażanie w narzędzia i umiejętności identyfikowania własnych potrzeb oraz rozumienia deficytów wynikając z ASD, zrzuca ogromny ciężar samotności, poczucia niezrozumienia, porażki oraz rozczarowania, z jakim borykają się osoby neuroróżnorodne. Mądre i empatyczne wsparcie, to również szansa na  zmniejszenie ryzyka traumatyzujących wydarzeń oraz występowania stanów depresyjnych lub PTSD. To również możliwość na stworzenie przestrzeni do zauważenia własnych zasobów i mocnych stron. 

 

Bibliografia: 

  1. Hendrickx Sarah, Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu, Wyd. Uniwersytetu Jagiellońskiego Kraków 2018. 
  2. Ławicka Joanna,Człowiek w spektrum autyzmu: podręcznik pedagogiki empatycznej. Wydawnictwo i Drukarnia Świętego Krzyża Opole 2019. 
  3. Prince-Hughes Dawn, Pieśni plemienia goryli, Wyd. Biała Plama Warszawa 2019 
  4. Grandin Temple, Byłam dzieckiem autystycznym, Wyd. Naukowe PWN Warszawa 1995 

Felieton

Gra Filipa

Opublikowano

Autor

Gra Filipa
zdjęcie: shutterstock.com

Poprosiliśmy Filipa, nastolatka dotkniętego zespołem Aspergera i syna naszej redakcyjnej koleżanki, aby pomógł nam zrozumieć fenomen wyspowych zainteresowań i fiksacji grami komputerowymi u podobnych do niego młodych ludzi. Często zwraca się uwagę na ich swoiste uzależnienie od komputera, internetu i wirtualnego świata. Interakcje społeczne sprowadzają do wymiaru sztucznego obcowania z ludźmi. Jako trenerzy umiejętności społecznych zawsze podkreślamy ważność zrozumienia zachowań naszych uczestników, ich przyczyn i przyjemności, jakie odnoszą żyjąc po swojemu. Jakie role wypełniają więc gry komputerowe? Jak je postrzegają osoby ze spektrum autyzmu i z zespołem Aspergera?

Filip Melzacki, dziewiętnastolatek z zespołem Aspergera, student filologii angielskiej Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie. Filip jest pasjonatem literatury, seriali, filmów i, oczywiście, gier komputerowych. Amatorsko tłumaczy teksty z języka angielskiego, tworzy wpisy encyklopedyczne w portalach internetowych i jest doskonałym wokalistą trenując od wielu lat śpiew. Jego największymi marzeniami są: spokojne życie, poczucie spełnienia oraz świat pozbawiony nienawiści. 

FM: – Odkąd tylko pamiętam, zawsze uwielbiałem grać w gry komputerowe. Była to moja preferowana rozrywka, zwłaszcza dlatego, że w szkole nie miałem zbyt dobrego kontaktu z rówieśnikami. Nie podobały mi się zabawy, w których brali oni udział. Natomiast im nie podobało się moje specyficzne zachowanie. Zamiast odwiedzać kolegów po szkole, albo grać z nimi w piłkę, spędzałem popołudnia z książką albo przed ekranem. Gry pociągały mnie, choć nie jestem nawet w stanie powiedzieć dlaczego. Coś mnie w nich fascynowało – a gdy byłem czymś zafascynowany, skupiałem swoją uwagę wyłącznie na tym.

We wczesnym dzieciństwie niemalże każda lubiana przeze mnie gra była grą edukacyjną. Głównie więc zagrywałem się w takie tytuły jak „Królik Bystrzak”, „Komputerowa Gratka”, płyty dołączane do serków Bakuś oraz gry o Kubusiu Puchatku. Nie byłem w stanie grać w nic innego, ponieważ jako dziecko byłem bardzo lękliwy. Często odczuwałem irracjonalny strach wobec kompletnie normalnych rzeczy, na przykład znaków drogowych. Wybiegałem z pokoju z płaczem, gdy na ekranie telewizora pojawiła się choćby najdrobniejsza scena przemocy. Z tego też powodu mogłem grać jedynie w najłagodniejsze możliwie gry, w których byłem pewien, że nic mnie nie przestraszy. W wieku około dziewięciu lat, do tychże gier dołączyła seria „FIFA”, polegająca na rozgrywaniu meczów piłkarskich. Obecnie nie cierpię jej za odcinanie kuponów, brak znaczących zmian między kolejnymi odsłonami, i wypuszczanie co roku nowej części, kosztującej ponad dwieście złotych, choć jedynie marginalnie różniącej się od poprzedniej. Wtedy jednak była to jedna z moich ulubionych – częściowo dlatego, że nie byłem w niej narażony na strach, i częściowo, że grał w nią każdy chłopak w szkole. Ja miałem nadzieję, że polubią mnie, jeżeli będę grał w to co oni. Niestety, nie  zadziałało.

W okresie moich bardzo wczesnych lat nastoletnich, czyli wieku około lat jedenastu, moja lękliwość odrobinę się uspokoiła. Irracjonalny strach zaniknął, a ja byłem w stanie doświadczać większej ilości mediów. Wciąż jednak źle wpływała na mnie przemoc. Tym razem jednak nie bałem się przemocy samej w sobie, ale występującej przy niej krwi. Ma ona na mnie zły wpływ do dziś, ale tyczy się to już teraz tylko krwi prawdziwej. Wtedy natomiast przerażała mnie krew w filmach, kreskówkach albo grach. Znowu więc nie miałem wspólnych zainteresowań z rówieśnikami. Oni woleli strzelaniny, horrory, gry brutalne, czyli takie, których ja po prostu się bałem. 

W tym czasie obudziła się we mnie pasja do starszych gier, wydawanych głównie na konsole nintendo, więc niemal nieznanych w Polsce. Duży wpływ na to nowe zainteresowanie miał portal youtube. Znajdowałem na nim tzw. let’s playe, czyli prowadzone w odcinkach serie z gier, wraz z komentarzem nagrywającego je autora. Oglądanie tych filmików wpłynęło pozytywnie na moją znajomość angielskiego. Nagrywane gry zazwyczaj były w języku angielskim, a nagrywający sami tłumaczyli dialogi oraz ich teksty na polski. Podświadomie zapamiętywałem występujące słowa, kojarzyłem je z ich polskimi odpowiednikami, no i w ten sposób dość wcześnie biegle opanowałem język obcy.

W przeciwieństwie do mojej poprzedniej “fazy” na fifę, moje upodobanie do starszych, nieznanych w Polsce gier, istnieje do dziś. Tytułem, które je rozpoczęło, było “Mother 3” wydane w 2006 roku na konsolę game boy advance. Była to gra, która wprost mnie oczarowała. Przyznam, że obecnie jestem nią oczarowany jeszcze bardziej… To niezwykle dziwna gra o bardzo specyficznym poczuciu humoru. Jestem przekonany, że to właśnie ten humor najbardziej zachwycił mnie – dziecko z Aspergerem, o tak samo niecodziennych myślach. Stawiamy w niej czoła między innymi ożywionym znakom, kaktusom, żukom, orłom chorującym na łysienie i latającym myszom. Pod tą niepoważną fasadą kryje się jednak łamiąca serce opowieść o rodzinie, stracie, przyjaźni i człowieczeństwie. Grając w “Mother 3” co pewien czas rozluźniamy się, śmiejemy, obserwujemy dziejące się, pozornie niedorzeczne wydarzenia – i to właśnie w tych momentach gra zaskakuje nas, przynosząc strach lub smutek. Halucynacje głównego bohatera ukazujące jego lęk przed samotnością i porzuceniem, ukrywanie się przed krwiożerczym mechanicznym potworem w genetycznym laboratorium, lub ostatnia walka o losy świata, która potrafi wzruszyć do łez każdego…

Choć “Mother 3” zdecydowanie wywarło na mnie największe wrażenie, nie była to jedyna lubiana przeze mnie gra. Mógłbym powiedzieć, że miałem na temat gier nintendo przysłowiowego “fioła”. Uwielbiałem gry z serii Mario, szczególnie „Super Mario 64”. Pamiętam także „zagrywanie” się w „Mario Party” czyli imprezową grę planszową osadzoną w tym uniwersum. Niestety, z przyczyn oczywistych, zmuszony byłem grać w nią sam. Bliskie mojemu sercu były gry z serii „Pokemon”. Kompletnie nie rozumiałem zasad i wczytywałem grę, gdy tylko coś poszło nie po mojej myśli, ale trenowanie swojej własnej drużyny przynosiło mi nie lada frajdę. Mniej więcej w tym czasie ogromną popularność zdobył „Minecraft”, tytuł znany chyba przez każdego rodzica, którego dziecko jest zainteresowane grami. Oczarował także i mnie (gram w niego po dziś dzień). Wtedy też dostałem pod choinkę konsolę PSP. Na nią wydana została ukochana przeze mnie seria gier „Patapon”. Już na samo wspomnienie tej nazwy ogarnia mnie ogromna nostalgia. Bez cienia wątpliwości, była to jedna z najlepszych i najbardziej niedocenianych serii, jaka kiedykolwiek powstała. Ale to, oczywiście, moja subiektywna opinia. W grze gracz wcielał się w boskiego przewodnika plemienia Pataponów, czyli małych, ożywionych gałek ocznych. Celem gry było tworzenie swoich oddziałów, wysyłanie ich na misje, zdobywanie lepszego ekwipunku oraz nowych klas dla żołnierzy gracza. Sama rozgrywka była jednak bardzo unikatowa. „Patapon” to gra muzyczno – rytmiczna. Gracz ma dostęp do czterech bębnów, z których każdy przypisany jest do innego przycisku. Rozkazy naszej armii wydajemy poprzez bicie w odpowiednie bębny, w rytm muzyki. Wybijanie odpowiednich rozkazów i budowanie własnej armii niezwykle mi się podobało. Pamiętam, że nawet moja mama, która zazwyczaj nie gra w gry, dobrze bawiła się przy „Pataponach”. No i zupełnie nie rozumiem, dlaczego dzisiaj się tego tak mocno wypiera.

Lata mijały… Zmieniła się moja szkoła, moja klasa, moje gusta, zmieniałem się – oczywiście – również ja. 

W gimnazjum, a potem w liceum, moje relacje z rówieśnikami były już znacznie lepsze. Nadal, oczywiście, nie były idealne, ale… Co prawda, w dalszym ciągu miałem problemy z interpretowaniem wypowiedzi albo wtrącaniem nieprzemyślanych komentarzy, ale przynajmniej miałem już kolegów. Większość moich niecodziennych fobii także zaniknęła. Mój strach przed prawdziwą krwią pozostał, ale nie bałem się jej już w mediach fikcyjnych. Właśnie wtedy zacząłem grać w gry przeznaczone dla dojrzałych odbiorców, takie jak „Skyrim”, „Fallout”, „Wiedźmin”, „Hitman” czy też uwielbiany przeze mnie „XCOM”. Ta ostatnia, to gra taktyczna, w której za zadanie mamy bronić Ziemi przed inwazją obcych. W tym właśnie okresie gry taktyczne okazały się być moim ulubionym gatunkiem. Zamiast refleksu trenowały one mój mózg, zmysł taktycznego myślenia, umiejętności planowania, przewidywania oraz szacowania ryzyka. Uwielbiam gry taktyczne, choć niejednokrotnie wywołują one u mnie nie lada frustrację, kiedy dobrze przemyślany plan spala na panewce przez zwykłego pecha.

Biegła znajomość angielskiego, dostęp do internetu oraz dalsze problemy z socjalizacją dość przewidywalnie popchnęły mnie w stronę szukania znajomości w sieci. Nie byłem ograniczony tylko do Polski. Byłem w stanie prowadzić konwersację z każdym, kto znał język angielski. Nie było to, oczywiście, absolutnie bezpieczne. Czasem natrafiałem na ludzi fałszywych i toksycznych, ale bądźmy szczerzy – na dokładnie to samo jesteśmy narażeni w interakcjach osobistych. Mimo to, nie żałuję nawiązywania znajomości w taki sposób. Poznałem wielu naprawdę wspaniałych ludzi, z którymi mogłem się dogadywać, i którzy nie osądzali mnie za to kim jestem. Poznałem pochodzącą ze Słowenii wspaniałą dziewczynę, której imienia ze względu na prywatność nie zdradzę. Po trzech latach nadal jesteśmy razem.

  Zamiłowanie do gier sprawiło również, że poznałem czym jest „Dungeons & Dragons”. I śmiało mogę napisać, że to moje kolejne hobby. „Dungeons & Dragons”, można nazwać “grą wyobraźni”. Nie jest to gra komputerowa. Do rozgrywki w D&D potrzebna jest grupa, składająca się z kilku osób oraz Mistrza Gry. Mistrz Gry wymyśla świat fantasy, w którym osadzona jest gra, fabułę, bohaterów niezależnych oraz zadania dla graczy. Gracze natomiast tworzą własnych bohaterów oraz odgrywają ich podczas rozgrywki. Historia toczy się unikatowo i nieprzewidywalnie, często zależnie od rzutów kośćmi. Gdybym miał do czegoś porównać D&D, to przychodzi mi na myśl improwizowany teatr. Swoją drużynę poznałem w sieci po tym jak zafascynowany tytułem, postanowiłem zgłosić swoją gotowość do współpracy z ekipą tłumaczeniową, która przekładała filmiki na youtube z angielskiego na polski. Okazało się, że na tyle fajnie się ze sobą dogadujemy, że przez półtora roku rozgrywaliśmy razem cotygodniowe sesje. To był dla mnie bardzo fajny czas, a nawiązane znajomości przetrwały do tej pory mimo, że zakończyliśmy już kampanię.

Wspomnę tu także o grze, która w okresie późnych lat nastoletnich wywarła na mnie największe wrażenie. Mimo, że grałem wtedy w mnóstwo różnych gier, tylko jedna zapisała się w mojej pamięci na stałe. Było to wydane w 2015 roku „Undertale”, mocno inspirowane wspomnianym już wcześniej „Mother 3”. Gra opowiada o alternatywnej wersji naszego świata, zamieszkiwanego przez ludzi i potwory. Wiele lat przed wydarzeniami ukazanymi w grze, między rasami doszło do wojny. Skończyła się ona przymusowym wygnaniem potworów pod powierzchnię Ziemi. Pewnego dnia, do podziemi trafia główny bohater – ludzkie dziecko. Naszym zadaniem jest ucieczka z krainy potworów i powrót na Ziemię. Podtytuł „Undertale” brzmi “Przyjazne RPG, w którym nikt nie musi umierać”. Możemy, oczywiście, wywalczyć sobie drogę powrotną na powierzchnię siłą, jednak bardzo szybko odkryjemy, że potwory są często bardziej ludzkie od ludzi. Każdy z nich ma cele, marzenia, unikatową osobowość. Całą grę można ukończyć nie zabijając ani jednego potwora. Zamiast walką, każdy problem można rozwiązać inaczej. To właśnie najbardziej przypadło mi do gustu. Rzadko bowiem natrafia się na gry, które można ukończyć bez przemocy. Po drodze spotykamy czarujących i złożonych bohaterów, zawieramy przyjaźnie. „Undertale” nieustannie zaskakuje gracza i bawi się oczekiwaniami. Podobnie jak „Mother 3”, ma dziwaczne, lecz świetne poczucie humoru, oraz zakończenie wyciskające łzy. To piękna opowieść o przyjaźni, nieocenianiu innych „po okładce” i o konsekwencjach naszych działań. Dodając do tego fenomenalną muzykę, bardzo niską cenę, i dostępną do oddzielnego pobrania polską wersję językową, jest to tytuł, w który powinien zagrać każdy. Jest to gra, wobec której mam pewność, że nigdy jej nie zapomnę.

Niecałe dwa lata temu w końcu osiągnąłem pełnoletność i ukończyłem liceum z dobrym wynikiem na maturze. Obecnie studiuję filologię angielską na Warszawskim SWPSie – zdalnie, ze względu na panujące okoliczności. Na tym etapie życia moja znajomość gier także okazała się być przydatna. Od niedawna jestem autorem wpisów encyklopedycznych w największym polskim portalu o grach. Mam nadzieję, że w niedalekiej przyszłości będę mógł pełnoprawnie zarabiać pisząc na ten temat. Ponadto, prowadzę pewną inicjatywę na grupie facebookowej przeznaczonej dla rodziców wychowujących dzieci w spektrum autyzmu. Jako, że rodzice nie zawsze wiedzą w jakie gry grają ich pociechy, zamieszczam na grupie cotygodniowe wpisy na temat popularnych tytułów, mające na celu uświadamianie im na co powinni uważać. Cykl ten spotkał się z pozytywnym odbiorem. W przyszłości planuję przerobienie go na blog, gdzie mógłbym zamieszczać wszystkie swoje teksty.

Gry towarzyszyły mi przez całe dzieciństwo i towarzyszą mi także w dorosłości. Czas pokaże czy będę mógł wykorzystać nabytą wiedzę i doświadczenia do tego, aby  np. zasilać swój budżet. Jednego jestem natomiast pewien; że miały bardzo duży wpływ na to, jaki teraz jestem. Pomogły mi przejść przez trudne okresy mojej młodości, a może nawet nauczyły kilku ważnych rzeczy. Zdaję sobie sprawę z tego, że zbyt długi czas spędzany przed ekranem komputera czy konsoli może być niebezpieczny i prowadzić do uzależnienia. Z drugiej strony jednak komputer i gry dawały mi szansę na zagospodarowanie czasu wolnego. Znajomość tytułów gier pozwalała mi na nawiązywanie i podtrzymywanie rozmów z rówieśnikami. Oprócz gier raczej niewiele nas łączyło. 

W sieci odnalazłem niejedną bratnią duszę, przez co nie czuję się już tak samotny.

Czytaj dalej

Felieton

Normalność. Granice zachowania – czym jest norma i normalność?

Opublikowano

Autor

zdjęcie: shutterstock.com

Poprosiłem swoich znajomych, aby pomogli mi zdefiniować co teraz jest normą w zachowaniach społecznych. Wywołałem dyskusję o normalności w relacjach. Po chwili wszystkie nasze wymiany zdań skupiały się na posługiwaniu się terminami związanymi z patologią, odchyleniami, nieakceptowalnością i trudnościami. Wcale się temu nie dziwię… Na całym świecie, i w każdej dziedzinie nauki, trwa dyskusja jak zdefiniować „normę” i „normalność”. Obecne definicje stają się niewystarczające dla badaczy, którzy temat próbują drążyć i wyjaśniać ich podstawy. 

Antoni Kępiński, jeden z najwybitniejszych polskich psychiatrów, bardzo przeze mnie lubiany i ceniony, podkreślał w swoich wywodach, że każdy może wypaść poza nawias normalności. Wystarczy jedynie nie spełniać wymagań stawianych przez otoczenie. Mówił, że norma socjologiczna może z łatwością doprowadzić do patologii indywidualnej. Czymże jest ta norma socjologiczna? To to, co sądzi większość społeczeństwa lub to to, co ta większość praktykuje. Jeśli większość tak się zachowuje, to i człowiek normalny powinien zgodnie z tym się tak zachowywać. Jeśli jesteś inny, jesteś nienormalny! Koniec i kropka… 

Kępiński przyznawał, że w literaturze psychiatrycznej i psychologicznej można spotkać wiele prób definicji normy i patologii psychicznej, a żadna z nich nie jest zadowalająca. Trochę czasu minęło od wywodów profesora, a nadal jest tak samo… Chaos definicyjny trwa. Czyżby pojęcie to było pojęciem nie do zdefiniowania? Kolega biolog przyznał mi w rozmowie, że oni też mają podobny problem. Zachodzą w głowę nad pojęciem, czym jest „życie”. 

Uczono mnie, że jak masz dylemat z wyjaśnieniem czegoś, to sięgnij do encyklopedii. To źródło podpowiada, że norma to ogólnie przyjęta zasada, przepis, wzór lub reguła. A ktoś (coś) normalny (normalne) to prawidłowy/e. Ma odpowiadać w/w wzorcowi i normie. Niektórzy autorzy wręcz piszą, że norma to ideał… Ideał wszelaki – ideał zdrowia, ideał dojrzałości emocjonalnej i psychicznej, ideał optymalności w zachowaniach w grupie społecznej. No, a podobno ideałów nie ma… Ktoś także wynotował, że normalny to zdrowy. Tylko – ja się pytam – gdzie ja znajdę takowe okazy? A zgodnie z zasadą „daj człowieka, a paragraf się znajdzie”, czy analogicznie nie będzie „daj zdrowego, a i chorobę się zdiagnozuje”? No i, dlaczego mamy normalności szukać w zdrowiu? Drążąc dalej, w mądrej literaturze znalazłem jeszcze inne wytłumaczenie. Norma to wcale nie ideał, a wręcz przeciętność….

Człowiek normalny to ani lepszy, ani gorszy. Ot, taki w środku. Ba, belgijski matematyk Quetelet bazując na założeniach Gaussa sformułował nawet teorię człowieka przeciętnego jako normalnego i idealnego. Badacz normalności powinien sam zdecydować ile cech jednocześnie musi przejawiać badany i jaki ich powinien być mierzalny poziom, aby można byłoby go uznać za normalnego w populacji. W ten sposób ustali się idealną przeciętność, a każdy odchył od niej będzie nienormalnością. Encyklopedie też podpowiadają, że warto iść tą drogą… Normalny to taki zwykły i, właśnie, przeciętny. Ktoś, kto się nie wyróżnia, niewychylający się, niewzbudzający zainteresowania innych ludzi. Najlepiej, aby nie eksperymentował w łóżku, a jeśli już – to tylko ze stałą partnerką (stałym partnerem) i w granicach rozsądku. Też proszę mnie źle nie zrozumieć, skoki na boki są dozwolone, ale bez przesady i nie w kosmicznej liczbie.

 Dla osób zainteresowanych należy także podać inne parametry. Człowiek przeciętny to nienadużywający alkoholu (ale abstynencja to już pewna forma odchylenia), mający zwykłe przyziemne hobby, niepotrzebujący pomocy fizycznej i, broń boże, psychiatrycznej. Kolega statystyk uświadomił mi, że człowiek normalny to ten, który wydaje tylko tyle ile ma w kieszeni, je tyle ile potrzebuje do utrzymania się przy życiu w dobrej kondycji, śpi i pracuje po osiem godzin. Dodać powinniśmy jeszcze do tego liczbowe wskazania co do siedzenia przy komputerze, sprawdzania facebooka oraz śledzenia netflixa. Przypomniał mi także, że należy się ubezpieczać i płacić podatki oraz spłodzić potomków, aby na starość (ściśle określonej długości) mogli nas utrzymywać. Odpowiada Wam taki obraz człowieka normalnego?

Prościej normę można zdefiniować brakiem patologii. A patologia zaczyna się tam, gdzie pewne cechy u człowieka znacznie się nasilają. Ba, stają się nie do zniesienia i zaczynają przeszkadzać innym. Wywołują w otoczeniu, ale także u tego kogoś (jeśli jest na tyle świadom) pewnego rodzaju cierpienie. Jeśli cele jego zachowań są niezgodne z celami zbiorowości, nie służą jej dobru, lub też ich sposób realizacji jest niezgodny z przyjętą ścieżką. Nienormalnym będzie i ten, którego zachowania nie będą miały sensu, będą nieracjonalne i dziwaczne. Człowiek musi też być przewidywalny w tym co robi, w swych poglądach, sposobie bycia, ubierania, wydawania pieniędzy… Nienormalny nie potrafi się kontrolować w sytuacjach społecznych, często wybucha niezrozumiałymi emocjami i ciężko go potem uspokoić. Ten, który jest pozbawiony patologii, nie przejawia żadnych zachowań ekstremalnych i łamiących granice. Oczywiście, myślę nie tylko o granicach społecznych, ale także moralnych. Zero naruszania norm obyczajowych. Aaaa… i jeszcze nie powinien wyprzedzać czasu, żyć w zgodzie z tradycją i normą kulturową. Patologią będą wszystkie zachowania, które są oznaką choroby psychicznej! – zakrzykną też niektórzy.

Ale przeciętność nie jest czymś stałym, statycznym. To przypadłość zmieniająca się. Część z moich rozmówców, wskazywała, że człowiek powinien dążyć do doskonałości pod każdym względem, a że jest stworzony na podobieństwo Boga winien mieć jego obraz zawsze przed sobą i do niego się porównywać. Nienormalnymi będą więc takie zachowania, które nie przystoją Bogom lub też takie, za które mogliby się pogniewać. Nienormalność, szaleństwo, wariactwo, obłęd w tych ramach będą nas natychmiast alienowały.

Pracujemy z zachowaniami różnych ludzi. Większość z nich przejawia te trudne (inaczej na trening część z nich w ogóle by nie trafiła), odbiegające od norm, których intensywność, częstotliwość i/lub czas trwania poważnie zagrażają dobru społecznemu. Zachowania te utrudniają, zakłócają i łamią dziesięć złotych umiejętności społecznych, w obrębie których każdy człowiek winien być kompetentny. Czyli powinien wiedzieć jak się komunikować i zachowywać w relacjach międzyludzkich. Ale przecież w każdej sytuacji społecznej można zachować się w rozmaity sposób lub też stosownie do swej grupy odniesienia. Tak ważne więc jest indywidualne i jednostkowe postrzeganie naszego uczestnika, ale i jego zachowania. Każdy człowiek ma swój potencjał, swoje możliwości, swoistą bazę dla budowania i rozwijania umiejętności życia społecznego. I to wydaje się być najważniejsze… Każde określenie normy będzie oceniane, uproszczone, nawet te jak najbliższe prawdzie. Czy jednak możemy prawić o definicji normy w psychologii? Takiej ogólnej dla wszystkich nas specjalistów? Moim zdaniem, taka definicja będzie ze wszechmiar nieuprawniona. Może lepiej powinniśmy normę i normalność prezentować w poszczególnych nurtach psychologicznych.

Czyli jak to być normalnym? Jak się zachowywać? Gdzie są te granice w zachowaniach? Jak odnaleźć się w tejże codzienności? A może po prostu zacytować klasyka i słowa tak popularnego jego utworu… Paweł Domagała daje gotową receptę: „Weź nie świruj, weź się przytul, weź tu przy mnie, weź tu trwaj… no weź!

Czytaj dalej

Felieton

Mój BRAT… Mój BOHATER

Opublikowano

zdjęcie: archiwum rodzinne J. Rembiszewska-Urban

Z rodzeństwem życie nabiera innych barw, a dziecko z niepełnosprawnością zyskuje bardzo wiele. Rodzeństwo to towarzystwo, wspomagacze, trenerzy, pomocnicy. Rodzeństwo to również dzieci… Dzieci, które mają pasje, marzenia i prawo żyć tak, jak tego potrzebują. Nie w cieniu siostry czy brata z niepełnosprawnością, nie ze względu na coś czy na kogoś, czy dla kogoś, czy za kogoś…

Tu istnieje się granica pomiędzy zobowiązywaniem dziecka do opieki nad rodzeństwem z niepełnosprawnością, a jego spontaniczną chęcią wchodzenia w taką relację. Pomiędzy tym, że chce, a tym, że musi. Ważne jest potraktowanie każdego dziecka jako cennej, odrębnej istoty i poświęcenie każdemu z nich uwagi, której potrzebuje. Umiejętność zarządzania własnymi emocjami jest bezcenna zarówno w przypadku dzieci, jak i dorosłych. Warto rozważyć wsparcie emocjonalne dla rodzeństwa, ponieważ to duży i ważny doping, w tym ich mało oczywistym świecie, z siostrą lub bratem z niepełnosprawnością w roli głównej.

Oczami Huberta – gdybym tylko mógł Wam o tym opowiedzieć…

Mój Brat jest najbliższą mi osobą, obok moich rodziców… Zamieszkujemy wspólną przestrzeń i spędzamy ze sobą dużo czasu. Widzę Go od samego rana, obserwuję… Czuję jak wyraża swoje emocje i rozpoznaję Jego nastrój na swój własny sposób. Mówi do mnie, uśmiecha się do mnie, krzyczy na mnie, głaszcze i przytula. Mój Brat pokazuje mi, o czym myśli poprzez swoje gesty, bo słowa – przyznaję – nie wszystkie rozumiem. Odpowiadam mu na swój własny sposób, tak jak najlepiej potrafię. Wydaję dźwięki radości, złości czy smutku… Czasami się śmieję, trochę płaczę, krzyczę, piszczę, mówię co chcę, stukam, a czasami też walę… Odpowiadam mu, komunikuję i wchodzę z nim w relację. Mój Brat świetnie mnie rozumie, czasami nawet lepiej niż nasi rodzice.

Mój Brat jest moim wzorem. Mogę go naśladować i od Niego mogę nauczyć się tak wiele… Czasami układa ze mną klocki… Później pokazuje mi jak pisać literki… Wymaga ode mnie, żebym coś zrobił lub pokazał… Chce, żebym zagrał z nim w piłkę… Patrzy mi w oczy i chce, abym popatrzył na niego… Tak bardzo chciałbym spełnić jego oczekiwania, ale nie zawsze potrafię. Czasami mój Brat złości się na mnie, że czegoś nie potrafię, ma pretensje do mnie i do naszej mamy, że jestem jaki jestem… Chciałbym, żeby był ze mnie dumny, ale nie wiem, czy jest to możliwe… Jeśli tłumaczenie nie pomaga, to kładzie moją dłoń na przedmiocie i prowadzi ją, żebym dobrze zapamiętał jej ruch. Bywa też tak, że nie chcę zrobić tego, czego ode mnie oczekuje… Wtedy potrafi być naprawdę uparty, bardzo uparty, i muszę z Nim robić więcej niż z mamą czy z tatą.

Mój Brat obserwuje moje nietypowe zachowanie i daje mi przykład prawidłowego… Nie potrafię wyrażać swoich emocji… Czasami krzyczę i rozwalam wszystko dookoła, żeby wyrazić złość… Mój Brat pokazuje mi, że można inaczej. Pokazuje, że nie trzeba niszczyć przedmiotów i bić innych lub siebie, kiedy są w nas emocje. To jest dla mnie bardzo trudne, ale pokazuje mi jak można zrobić to inaczej i może kiedyś się tego od Niego nauczę. Mama mi też tłumaczy i stawia za wzór Brata. Wiem… On nie ma cierpliwości i często denerwuje Go moje zachowanie. A ja staram się zachowywać najlepiej jak tylko potrafię.

Mój Brat ustępuje mi miejsca w byciu z rodzicami, bo to ja potrzebuję ich opieki bardziej i jestem bardziej dla nich zajmujący… Ja jęknę – mama reaguje. Ja chcę – mama przynosi. Ja potrzebuję – mama daje. A uwierzcie mi, że chcę i potrzebuję bardzo często. Ponieważ nie umiem, ponieważ mi się nie chce, ponieważ inni zrobią za mnie… Wtedy Mój Brat to widzi i buntuje się. Zachęca mnie, żebym zrobił coś sam. Mój Brat wie, że to wokół mnie kręci się uwaga całej rodziny i złości się na mnie, że mama skupia się na mnie. Potem jest na mnie obrażony, na rodziców zresztą też. Później już jednak przestaje się złościć i jest kochany. Wie, że tak jest… Widzę smutek w jego oczach i nie wiem jak mu pomóc. Chciałbym… On uważa, że powinno być sprawiedliwie, a wiadomo, że nie jest.

Mój Brat jest jedynym pełnosprawnym dzieckiem, z którym mam taki dobry kontakt… Najczęściej każdy z nas jest uczniem szkoły specjalnej, czasami integracyjnej. Nawet jeśli w szkole mamy kontakt ze „zdrowymi” rówieśnikami, to w domu już nie za bardzo. Wtedy jedyną pełnosprawną osobą jest mój Brat. Z Nim mam najlepszy kontakt, choć może On o tym nie wie… Dla mnie to jest bardzo ważne… Fajnie jest, kiedy odwiedzają Go koledzy. Choć i z tym bywa różnie. Czy mogę wziąć udział w ich spotkaniu i zabawie? Czy chce tego mój Brat? Czy chcą tego oni? Stoję czasami i się nad tym zastanawiam… A to zależy od tego czy mój Brat mnie lubi, czy lubią mnie oni, czy ja lubię ich tego dnia. Czasami mój Brat zaprasza mnie do nowej grupy dzieci, przedstawia im, opowiada o mnie… Bywa też tak, że staje w mojej obronie, gdy mi ktoś dokucza… Wiem, że Jego przyjaźnie z innymi dziećmi też nie są łatwe, bo ja jestem w Jego życiu.

Mój Brat, mój Bohater, mój Towarzysz, mój Przyjaciel… Fajny jest! Darzymy siebie sympatią, śmiejemy się, lubimy się, nie lubimy, bawimy się, kłócimy, godzimy, złościmy się na siebie… Bywa różnie, bywa trudno, bywa wspaniale… Chyba, jak to w rodzinie…

Czytaj dalej

Popularne

error: Treść jest chroniona!!