Maciej potrafi zaskoczyć…
Maciek zaskakuje nas swoimi obserwacjami, ale i swoim słownictwem. Używa słów, które używają ludzie bardzo wykształceni. Syn przebywa wśród różnych osób i zapewne wyłapuje te wszystkie słowne niuanse. Używa ich w dobrym kontekście, choć czasami trudno mu zachowywać się adekwatnie do sytuacji. Wręcz nawet zdarzają się całkowicie irracjonalnie momenty. Całym jego życiem jest mechanika i różnego rodzaju sprzęty mechaniczne. On tym po prostu żyje. Godzinami siedziałby w garażu, nieustannie coś by tam wiercił czy pomagał skręcać meble… Wszyscy ludzie, z którymi się stykamy wiedzą, że Maciek ma autyzm. Chłopak ma 25 lat i lepiej jest powiedzieć, że zaraz będzie opowiadał o odkurzaczu czy wiertarce, niż tłumaczyć w jakiś dziwny sposób jego zachowanie. To pomaga w codziennych relacjach.
Czy Maciej przejawiał lub przejawia zachowania szczególnie uciążliwe w relacjach z innymi ludźmi?
U Maćka trudno zauważyć takie typowe objawy autyzmu. Zawsze był pogodnym dzieckiem i nie sprawiał większych kłopotów. Ale czasem jego zachowania były nieadekwatne do sytuacji. Z pogodnego i uśmiechniętego chłopca momentalnie zmieniał się w agresora. Może ta agresja nie była bardzo mocna jak zdarza się u innych, ale była… Maciek płakał i mocno szczypał. Jego dość specyficznym zachowaniem było „wyłączanie się”, patrzenie w dal i rozmowy jakby z duchami. Miał przy tym takie trudne do opisania słowami dziwne spojrzenie. Specyficznie też się bawił. Kiedyś układał z lubością klocki lub puzzle, dziś to już zaniknęło i nie sięga z ochotą po nie. Myślę, że Maciek nie jest takim pokazowym autystą, jak się ich opisuje. Jest bałaganiarzem, nie ma sztywnych schematów działania. Niedbale wykonuje rysunki, a kolorując wybiega poza kontury. Lubi też rozmawiać z ludźmi, zawsze ma coś do powiedzenia, czasami te jego gadulstwo może komuś naprawdę przeszkadzać.
Jak układały się relacje Macieja ze starszymi od niego siostrami?
One zawsze podchodziły do niego jak do zdrowego brata. Istniały pomiędzy nimi normalne zabawy, szturchańce, a jeśli on coś im zrobił, to potrafiły mu odpłacić pięknym za nadobne. Nie ukrywały też przed nikim, że mają brata z autyzmem. Wszystkie ich koleżanki i koledzy o tym wiedzieli. I wszyscy przychodząc do nas do domu, traktowali go na równi. Maciek jest bardzo towarzyski. Jak byli u córek goście, nie pozwalał wyrzucić się z pokoju. I wspominając, moje córki nie miały z tym też najmniejszego problemu. Dogadywali się. A żyły tak zwyczajnie, jak to siostry z bratem…
Kiedy mówimy o relacjach międzyludzkich, pojawia się także wątek dorosłości. Maciej jest przystojnym młodym człowiekiem. Interesuje się dziewczętami i kobietami, które pojawią się w jego otoczeniu?
– Pod tym względem chyba najbardziej widać różnice pomiędzy ludźmi z autyzmem. Każdy z nich jest inny. U nas w domu relacje damsko – męskie nigdy nie były tematem tabu. To sprawa naturalna w życiu każdego dorosłego człowieka. U Maćka popęd seksualny jest bardzo minimalny. Nie objawia się on zachowaniami seksualnymi, masturbowaniem się czy czymś innym. Przynajmniej tego nie zauważyłam… Jeśli zaś rozmawiamy o zachowaniach wobec kobiet, dziewcząt czy koleżanek, to Maciek zauważa ich piękno. I to jest w tym wszystkim najfajniejsze. Potrafi prawić komplementy bez względu na wiek kobiety, którą spotka. Potrafi zauważyć, że jest ładną lub piękną panią. Ocenia to kobiece piękno wizualnie i potrafi dostrzec coś, czego ja zauważyć nie potrafię. Zwraca na przykład uwagę na kobiece stopy, nawet jeśli są one w butach, w szpilkach, w sandałkach…. Nieraz zdarzało się, że przechylał się przez ladę w sklepie. Zauważył w ekspedientce lub kasjerce coś, co przykuło jego uwagę i chciał popatrzeć na jej stopy. Kiedyś zdarzały się przy tym pytania, czy dana kobieta może mu pokazać swoją nogę… Teraz już nie występują te zachowania, ale od czasu do czasu takie momenty zauroczenia się zdarzają. Są już jednak teraz subtelniejsze.
Jest Pani rodzicem, ale także przez wiele lat prezesowała Pani Koszalińskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym… Śmiało można rzec, że jest Pani praktykiem w tematyce autyzmu. Na co powinni zwrócić uwagę rodzice podejrzewający, że ich dziecko może nosić cechy autystyczne? Co powinno być bodźcem do szukania dobrych diagnostów?
Przede wszystkim rodzice powinni obserwować, jak ich dziecko się rozwija i jeśli zauważą jakieś regresy w tym rozwoju, powinni podjąć już pierwsze interwencje. Zastanawiające powinno być to, że dziecko słabiej mówi, nie reaguje na wydawane polecenia czy kierowane wobec niego prośby. Jeśli już wcześniej coś było wykształcone, a nagle się wycofało, to warto zasięgnąć porady specjalisty. Porozmawiać z psychologiem lub udać się do ośrodka diagnostycznego. Skorzystać z wizyty u lekarza psychiatry, który podpowie, w którym kierunku postępować. Nie ma co żyć w niepewności, bo to jest chyba najgorsze… Jak szukamy czegoś, czego nie ma, albo coś się faktycznie dzieje, a my z tego nie zdajemy sobie sprawy.
Niektórzy rodzice traktują diagnozę autyzmu jak wyrok….
I to jest duży błąd. Lepiej wszystko dokładnie sprawdzić jak coś nas niepokoi, niż męczyć się ze swoimi myślami. Wielu rodziców obserwuje swoje dziecko, u którego w rozwoju coś im nie pasuje. Jednak dziecko sobie jakoś radzi w przedszkolu, jakoś radzi w szkole, a jedynie jest społecznie zaburzone, to oni wolą nie drążyć dalej tematu. Uważają, że jest takie jakie jest… Ale wszystko jest dobrze dopóty sobie radzi. Dramat wybucha wtedy, kiedy coś zaczyna się dziać na poważnie. Najczęściej wszystko wychodzi w szkole, przy przejściu z klasy trzeciej do czwartej, kiedy pojawiają się nowe przedmioty, nowi nauczyciele, więcej wiedzy i wymagań. Dziecko wówczas czuje się podwójnie zagubione. I ze względu na swój wewnętrzny świat, jak i duże już wymagania otoczenia. Podkreślam – widzisz coś niepokojącego, nawet jeśli to nie będzie autyzm czy zespół Aspergera, to idź i sprawdź.
Jak każda matka, zapewne myśli i Pani o przyszłości swojego syna. Jaka ta przyszłość będzie?
Oczywiście chciałabym, aby przyszłość moich dzieci była lepsza niż ta nasza. Ale tak naprawdę nie potrafię tego konkretnie dookreślić. Jeśli chodzi o przyszłość osób z autyzmem to bardzo bym chciała, aby w naszym kraju powstało jak najwięcej mieszkań wspomaganych. Żeby nie było ich kilka w mieście, ale żeby był to pewien standard funkcjonowania osób z niepełnosprawnością. Taka pomoc jest nieodzowna… Widziałabym w takich mieszkaniach kompetentnych opiekunów, którzy pomagają autystom w ich codziennym życiu. Nie chciałabym jednak, aby takie mieszkania funkcjonowały na zasadzie zamkniętych ośrodków dla osób z niepełnosprawnością. Marzy mi się, żeby faktycznie były to ciepłe i bezpieczne domy. Nie chciałabym cedować dalszego wychowywania Maćka na moje córki… To jest ciężkie życie. My, jako rodzice, jesteśmy zawsze uśmiechnięci. Zawsze mówimy, że jest dobrze. Z drugiej jednak strony mamy naprawdę bardzo mało czasu dla siebie, na wytchnienie, na swoje zainteresowania i hobby. Ale na nas kiedyś przyjdzie kres. Nie chcę obarczać takim obowiązkiem swoich córek. One mają swoje życie, swoje rodziny i powinny się zająć nimi jak potrafią to zrobić najlepiej. A nie niańczyć dorosłego już przecież brata Macieja… Bardzo chciałabym, aby funkcjonowało w naszym mieście takie miejsce, w którym takie osoby jak on mogłyby mieszkać i mieć po prostu fajne życie. Ale żeby i ich rodzina miała możliwość nad tym wszystkim w jakiś sposób czuwać, żeby mogła wejść kiedy by chciała, zobaczyć czy zabrać swoich bliskich na święta lub na weekendy. Te miejsca nie mogą być izolowane od rodzin i od zwykłych ludzi. Tak, aby to było wspólne życie. Nie wiem, czy tak kiedyś będzie… Ale oby te moje marzenie się spełniło.