Felieton
O kobiecej stronie spektrum
Spektrum autyzmu, tak jak kiedyś sądzono, nie jest linearne. Jeśli mielibyśmy je zobrazować, miałoby ono raczej wykres kołowy, na którym to kole wykazane są obszary mniej lub bardziej nasilone. Spektrum autyzmu jest wielobarwne, szerokie i pełne (neuro)różnorodności, ale ma także swoją mniej znaną stronę – kobiecą stronę.
W tym artykule pochylam się nad kobiecym obrazem spektrum autyzmu u dziewcząt w normie intelektualnej oraz tych, których inteligencja została uznana za ponadprzeciętną lub wysoką. Publikacja ta poparta jest nie tylko aktualnymi badaniami oraz literaturą, lecz czerpie również z obserwacji własnych i doświadczenia zdobytego w pracy terapeutycznej z osobami z autyzmem.
***
Wyobraź sobie, że znajdujesz się w malowniczym miejscu. Z wysokiego klifu obserwujesz morze. To miejsce oszałamia Cię mnogością barw, wzbudzając ciekawość i paraliżując jednocześnie. Lęk odczuwasz w trzewiach. To barwne miejsce, które Cię zadziwia, jest miejscem do którego chciałabyś należeć. Język, którego tak wytrwale się uczysz, i choć precyzyjnie opanowujesz składnię, fleksję i gramatykę, to wciąż nie jesteś w stanie dostatecznie dobrze skomunikować się z miejscową społecznością. Mimo, że analizujesz każde słowo i zdania mają logiczną ciągłość, to wciąż czujesz, że niedostatecznie dobrze rozumiesz ten język. Gesty tutejszej ludności (bardzo liczne zresztą) i ich mowa ciała są czymś, czego również musisz się nauczyć. Wszakże, każda kultura ma swój własny wzorzec i kod kulturowy. Mieszkasz tu już jakiś czas. Jesteś uważnym, choć biernym, członkiem tej społeczności. Uważnie obserwujesz i analizujesz to, co widzisz. Uczysz się zachowań, tonu głosu, społecznych niepisanych reguł. Gubisz się w niedopowiedzeniach i niewerbalnych niuansach. Toniesz w morzu słów i mnogości znaczeń. W pewnym momencie orientujesz się, że nauka przez „kopiowanie” to najlepsze, co możesz dla siebie w tym momencie zrobić. Przywdziewasz maskę, dzięki której możesz poczuć się jak pełnoprawny członek społeczności. Nikt po za Tobą, nie zna kosztów, jakie ponosisz by móc utrzymać kamuflaż… Witaj po drugiej stronie spektrum – kobiecej stronie spektrum.
Gender bias i konstrukt społeczno- kulturowy
Pierwsze badania kliniczne oraz opis obserwowanych „przypadków”, jak również sama definicja jednostki nozologicznej jaką jest „autyzm wczesnodziecięcy” (powszechnie znany, jako kannerowski model autyzmu) powstał na podstawie obserwacji chłopców. Obserwacje dokonane w 1944 roku przez Hansa Aspergera, które posłużyły do napisania pracy o „autystycznej psychopatii okresu dzieciństwa” również były oparte na badaniach i obserwacjach chłopców. „Chłopięcy obraz spektrum” tak mocno wrósł w myśl społeczną oraz – dodatkowo – obrósł szkodliwymi stereotypami. To właśnie one, często utrwalane są przez media oraz niedostatecznie wykształconych pedagogów, powodują, że zjawisko spektrum u dziewcząt zdaje się umykać.
Aktualnie kryteria oraz narzędzia diagnostyczne (włączając w to „złoty środek”, jakim jest ADOS-2) również nie uwzględniają różnic wynikających z płci. Warto przy tym wspomnieć o zjawisku gender bias oraz konstruktach społeczno-kulturowych, które osadzają dziewczęta w pewnych ramach, często pozbawiających ich wymaganego wsparcia. Normy wynikające z płci oraz socjalizacja do odgrywania ról kulturowych, nie dotyczy tylko osób będących we wzorcu rozwojowym typowym dla spektrum. Społeczne uwarunkowania, oczekiwania oraz stereotypy płci sprawiają, że diagnostyka dziewcząt jest utrudniona, a silna potrzeba i presja dostosowywania się do ról i oczekiwań społecznych sprawia, że rzadziej mamy do czynienia z tzw. „zachowaniami trudnymi”, które wzbudzają niepokój rodziców lub nauczycieli. Często jednak te zachowania stają się przysłowiową „światełkiem ostrzegawczym”, które jest punktem wyjścia do poszerzenia wykonywanej diagnostyki. Ale co ciekawe… Większość dziewcząt, które miałam okazję poznać podczas prowadzonych terapii, przejawiała zachowania bierne. Postawy te zaś sprawiały, że praktycznie wszystkie zyskiwały miano wzorowej i grzecznej uczennicy, a nie jakiejś „innej” czy „nietypowej”.
Dziewczęcy kamuflaż
Dziewczęta w spektrum wykształciły wyższe niż chłopcy umiejętności asymilacji (poprzez imitację odroczoną) oraz cechuje je, większa niż u chłopców, determinacja w kontaktach społecznych. Neuroatypowe dziewczęta uważnie obserwują otoczenie swoich rówieśników oraz ludzi w ogóle, poddając szczegółowej analizie i interpretacji tego, co widzą. Kopiowanie obserwowanych zasad oraz potencjalnych konsekwencji, sprawia, że dziewczęta skutecznie maskują w ten sposób własne deficyty i trudności, tworząc mechanizmy kompensacyjne.
Własna praktyka gabinetowa oraz moje doświadczenie wskazuje również na pewien istotny szczegół, o którym warto wspomnieć. Zasad i zachowań społecznych dziewczęta uczą się bardzo często z kultury popularnej (z np. filmów, książek lub seriali telewizyjnych). Na przykład… Szesnastoletnia dziewczyna w spektrum uczyła się relacji rówieśniczych z azjatyckich dram. Dramy azjatyckie, podobnie jak manga i anime, cechuje bardzo częste karykaturalne i przerysowane zachowania, które są czytelne i łatwe do interpretacji. Emocje i komunikaty są dosadne, co zmniejsza ryzyko błędnej interpretacji. Łatwe? Na pewno łatwiejsze w poznawaniu codziennego życia.
Mechanizmy kompensacyjne i umiejętność nakładania kamuflażu sprawia, że diagnozowanie spektrum autyzmu u dziewcząt jest dość utrudnione, a diagnozy osiągane są nierzadko dopiero w wieku dorosłym, nawet po trzydziestym roku życia. Znaczna część kobiet wielokrotnie boryka się z niewłaściwymi diagnozami typu CHAD, OCD lub borderline, poddawana jest hospitalizacji oraz leczeniu farmakologicznemu, zanim uzyska właściwą diagnozę autyzmu. Trafną diagnozę utrudnia też społeczna „maska” tworzona przez je same. Ten mechanizm radzenia sobie z nabywaniem umiejętności społecznych poprzez dokładną obserwację i naśladowanie jest czynnością, która odbywa się bardziej na poziomie intelektualnym, niż spontanicznym i intuicyjnym. Osoba z autyzmem tworzy wspomnianą „maskę” i sztuczną osobowość, stopniowo przyswajając społeczne skrypty w zakresie dialogu, mimiki i gestów.
Siedemdziesiąt procent dorosłych osób z autyzmem konsekwentnie używa kamuflażu w sytuacjach społecznych. Jego używanie, próby dostosowania się do wzorca neurotypowego (polegające nawet na zmianach swojej osobowości), powstrzymywanie stimowania w miejscach publicznych (koniecznego przecież do autoregulacji) oraz ignorowanie przeciążeń sensorycznych wynikających z odmiennych potrzeb układu nerwowego, sprawiają, że osoby w spektrum ponoszą ogromne koszta psychiczne. Wyobraźmy sobie, że niemalże każda próba interakcji społecznych jest jakby premierowym występem teatralnym. Każdego dnia szkolna społeczność klasowa lub rodzina staje się małą, nieświadomą widownią tragedii, która się rozgrywa na ich oczach. Osoba w spektrum zakłada maskę i wchodzi w rolę aktora, który swoją rolę stara się opanować do perfekcji. Po zakończonym „występie” często następuje melt–down i potrzeba wycofania się z relacji, by odzyskać siły i równowagę psychiczną. A to się powtarza, powtarza i powtarza… codziennie. Długotrwałe utrzymywanie kamuflażu oraz przedłużający się stres, lęk i poczucie odmienności często staje się przyczyną głębokiej depresji, samookaleczeń, a także myśli samobójczych. Nierzadko osoby w spektrum autyzmu borykają się z PTSD oraz traumą.
Co może wskazywać u dziewcząt na spektrum?
By móc skuteczniej diagnozować i wspomagać dziewczęta oraz kobiety w spektrum autyzmu, bardzo istotna jest rzetelna społeczna edukacja o tym, czym jest autyzm. Niezbędna jest również bardzo uważna analiza i wnikliwa obserwacja dokonywana przez najbliższe ich otoczenie. Dziewczęce spektrum zdaje się umykać nauczycielom, lekarzom, rodzicom lub innym specjalistom. Niestety…
Przedstawmy zatem listę cech, które mogą być powodem do poszerzonej diagnostyki, prezentując przykładowe cechy skorelowane z płcią. Pamiętajmy przy tym, że nie ma dwóch jednakowych osób w spektrum, podobnie jak nie ma jednego profilu sensorycznego – potrzeby sensoryczne są różne dla każdego człowieka. Natężenie cech również jest kwestią indywidualną. Po pierwsze – dziewczęta w spektrum często posiadają wąskie grono znajomych – jednego lub dwóch przyjaciół. Intensywność relacji może niekiedy przypominać „osaczenie” lub chęć „przywłaszczenia” przyjaciela na własność. Poprzez swoje zachowanie mogą wydawać się one egocentryczne, aroganckie i narcystyczne. Z drugiej strony często mogą być postrzegane za „gaduły” (zwłaszcza w okresie dzieciństwa). Posiadają dar myślenia wizualnego, ale przejawiać też mogą trudności szkolne (dysleksja, dysgrafia, dyskalkulia). Kolejną trudnością może być rozpoznawanie i zapamiętywanie twarzy (prozopagnozja). I choć brak im często umiejętności ekspresji, mają niezwykle wysoki poziom wrażliwości i empatii. Znaczną część dziewcząt cechuje perfekcjonizm oraz presja wysokich oczekiwań względem własnej osoby, mogą często odczuwać także napady nienazwanego lęku. Chcąc uniknąć rywalizacji i kłótni, często przyjmują postawę bierną, przy tym trudno im wyznaczyć granice w kontaktach międzyludzkich. Ciągle rozmyślają, analizują i poddają w wątpliwość wszelakie informacji, przez to zdobywanie nowej wiedzy i pogłębianie jej staje się wręcz pasją. Z drugiej strony dziewczęta z ASD mogą wykazywać niechęć do tego, co popularne, kobiece lub modne. Wrażliwości sensoryczne powodują, że mogą preferować praktyczne i wygodne (akceptowalne dla nich sensorycznie) ubrania lub nosić się wręcz ekstrawagancko, co znacznie różni je od rówieśników. Mogą sprawiać wrażenie naiwnych lub niedojrzałych, podatnych na manipulację, przy jednoczesnej dużej niechęci do zmian, sytuacji nagłych i spontanicznych. Mają wewnętrzną potrzeba stałości oraz rutyny. Zauważyć można również tendencje do eskapizmu (uciekania w sferę wyobraźni i fantazji), co może powodować trudności z rozróżnieniem fikcji od życia realnego. Dziewczęta mają swój specyficzny sposób mówienia, wiążący się nie tylko z doborem słownictwa, ale także z tonem głosu. Ich intensywne zainteresowania skupiają wokół nauki, sztuki, natury lub języków obcych, mają różny charakter (długo– lub krótkoterminowy). Często pojawia się stimowanie czyli zachowanie mające na celu wspomaganie autoregulacji. Warto także podkreślić dużą labilność emocjonalną kobiet w spektrum oraz częsty wysoki poziom frustracji (jakby „znikąd”). U części dziewcząt z ASD pojawiają się zaburzenia przetwarzania słuchowego APD.
Wielokrotnie działania i interwencje terapeutyczne, którym poddawane są osoby w spektrum polegają na modyfikacji ich zachowania oraz funkcjonowania percepcyjnego, tak by przystosować je do wzorca rozwoju typowego dla osób neurotypowych. Działania te jednak nie zawsze przynoszą oczekiwanego skutku. Czy możliwe jest, by osoba, które myśli wizualnie zaprzestała tej umiejętności? Diagnoza jest jak mapa – pozwala się odnaleźć i pełni funkcję drogowskazu, a wczesna daje szansę nie tylko na specjalistyczne wsparcie, ale przede wszystkim tworzy szansę na budowanie samoświadomości, która jest szalenie istotna w codziennym funkcjonowaniu każdego z nas. Budowanie tej samoświadomości, wyposażanie w narzędzia i umiejętności identyfikowania własnych potrzeb oraz rozumienia deficytów wynikając z ASD, zrzuca ogromny ciężar samotności, poczucia niezrozumienia, porażki oraz rozczarowania, z jakim borykają się osoby neuroróżnorodne. Mądre i empatyczne wsparcie, to również szansa na zmniejszenie ryzyka traumatyzujących wydarzeń oraz występowania stanów depresyjnych lub PTSD. To również możliwość na stworzenie przestrzeni do zauważenia własnych zasobów i mocnych stron.
Bibliografia:
- Hendrickx Sarah, Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu, Wyd. Uniwersytetu Jagiellońskiego Kraków 2018.
- Ławicka Joanna, Człowiek w spektrum autyzmu: podręcznik pedagogiki empatycznej. Wydawnictwo i Drukarnia Świętego Krzyża Opole 2019.
- Prince-Hughes Dawn, Pieśni plemienia goryli, Wyd. Biała Plama Warszawa 2019
- Grandin Temple, Byłam dzieckiem autystycznym, Wyd. Naukowe PWN Warszawa 1995