Mój BRAT… Mój BOHATER

Z rodzeństwem życie nabiera innych barw, a dziecko z niepełnosprawnością zyskuje bardzo wiele. Rodzeństwo to towarzystwo, wspomagacze, trenerzy, pomocnicy. Rodzeństwo to również dzieci… Dzieci, które mają pasje, marzenia i prawo żyć tak, jak tego potrzebują. Nie w cieniu siostry czy brata z niepełnosprawnością, nie ze względu na coś czy na kogoś, czy dla kogoś, czy za kogoś…

Tu istnieje się granica pomiędzy zobowiązywaniem dziecka do opieki nad rodzeństwem z niepełnosprawnością, a jego spontaniczną chęcią wchodzenia w taką relację. Pomiędzy tym, że chce, a tym, że musi. Ważne jest potraktowanie każdego dziecka jako cennej, odrębnej istoty i poświęcenie każdemu z nich uwagi, której potrzebuje. Umiejętność zarządzania własnymi emocjami jest bezcenna zarówno w przypadku dzieci, jak i dorosłych. Warto rozważyć wsparcie emocjonalne dla rodzeństwa, ponieważ to duży i ważny doping, w tym ich mało oczywistym świecie, z siostrą lub bratem z niepełnosprawnością w roli głównej.

Oczami Huberta – gdybym tylko mógł Wam o tym opowiedzieć…

Mój Brat jest najbliższą mi osobą, obok moich rodziców… Zamieszkujemy wspólną przestrzeń i spędzamy ze sobą dużo czasu. Widzę Go od samego rana, obserwuję… Czuję jak wyraża swoje emocje i rozpoznaję Jego nastrój na swój własny sposób. Mówi do mnie, uśmiecha się do mnie, krzyczy na mnie, głaszcze i przytula. Mój Brat pokazuje mi, o czym myśli poprzez swoje gesty, bo słowa – przyznaję – nie wszystkie rozumiem. Odpowiadam mu na swój własny sposób, tak jak najlepiej potrafię. Wydaję dźwięki radości, złości czy smutku… Czasami się śmieję, trochę płaczę, krzyczę, piszczę, mówię co chcę, stukam, a czasami też walę… Odpowiadam mu, komunikuję i wchodzę z nim w relację. Mój Brat świetnie mnie rozumie, czasami nawet lepiej niż nasi rodzice.

Mój Brat jest moim wzorem. Mogę go naśladować i od Niego mogę nauczyć się tak wiele… Czasami układa ze mną klocki… Później pokazuje mi jak pisać literki… Wymaga ode mnie, żebym coś zrobił lub pokazał… Chce, żebym zagrał z nim w piłkę… Patrzy mi w oczy i chce, abym popatrzył na niego… Tak bardzo chciałbym spełnić jego oczekiwania, ale nie zawsze potrafię. Czasami mój Brat złości się na mnie, że czegoś nie potrafię, ma pretensje do mnie i do naszej mamy, że jestem jaki jestem… Chciałbym, żeby był ze mnie dumny, ale nie wiem, czy jest to możliwe… Jeśli tłumaczenie nie pomaga, to kładzie moją dłoń na przedmiocie i prowadzi ją, żebym dobrze zapamiętał jej ruch. Bywa też tak, że nie chcę zrobić tego, czego ode mnie oczekuje… Wtedy potrafi być naprawdę uparty, bardzo uparty, i muszę z Nim robić więcej niż z mamą czy z tatą.

Mój Brat obserwuje moje nietypowe zachowanie i daje mi przykład prawidłowego… Nie potrafię wyrażać swoich emocji… Czasami krzyczę i rozwalam wszystko dookoła, żeby wyrazić złość… Mój Brat pokazuje mi, że można inaczej. Pokazuje, że nie trzeba niszczyć przedmiotów i bić innych lub siebie, kiedy są w nas emocje. To jest dla mnie bardzo trudne, ale pokazuje mi jak można zrobić to inaczej i może kiedyś się tego od Niego nauczę. Mama mi też tłumaczy i stawia za wzór Brata. Wiem… On nie ma cierpliwości i często denerwuje Go moje zachowanie. A ja staram się zachowywać najlepiej jak tylko potrafię.

Mój Brat ustępuje mi miejsca w byciu z rodzicami, bo to ja potrzebuję ich opieki bardziej i jestem bardziej dla nich zajmujący… Ja jęknę – mama reaguje. Ja chcę – mama przynosi. Ja potrzebuję – mama daje. A uwierzcie mi, że chcę i potrzebuję bardzo często. Ponieważ nie umiem, ponieważ mi się nie chce, ponieważ inni zrobią za mnie… Wtedy Mój Brat to widzi i buntuje się. Zachęca mnie, żebym zrobił coś sam. Mój Brat wie, że to wokół mnie kręci się uwaga całej rodziny i złości się na mnie, że mama skupia się na mnie. Potem jest na mnie obrażony, na rodziców zresztą też. Później już jednak przestaje się złościć i jest kochany. Wie, że tak jest… Widzę smutek w jego oczach i nie wiem jak mu pomóc. Chciałbym… On uważa, że powinno być sprawiedliwie, a wiadomo, że nie jest.

Mój Brat jest jedynym pełnosprawnym dzieckiem, z którym mam taki dobry kontakt… Najczęściej każdy z nas jest uczniem szkoły specjalnej, czasami integracyjnej. Nawet jeśli w szkole mamy kontakt ze „zdrowymi” rówieśnikami, to w domu już nie za bardzo. Wtedy jedyną pełnosprawną osobą jest mój Brat. Z Nim mam najlepszy kontakt, choć może On o tym nie wie… Dla mnie to jest bardzo ważne… Fajnie jest, kiedy odwiedzają Go koledzy. Choć i z tym bywa różnie. Czy mogę wziąć udział w ich spotkaniu i zabawie? Czy chce tego mój Brat? Czy chcą tego oni? Stoję czasami i się nad tym zastanawiam… A to zależy od tego czy mój Brat mnie lubi, czy lubią mnie oni, czy ja lubię ich tego dnia. Czasami mój Brat zaprasza mnie do nowej grupy dzieci, przedstawia im, opowiada o mnie… Bywa też tak, że staje w mojej obronie, gdy mi ktoś dokucza… Wiem, że Jego przyjaźnie z innymi dziećmi też nie są łatwe, bo ja jestem w Jego życiu.

Mój Brat, mój Bohater, mój Towarzysz, mój Przyjaciel… Fajny jest! Darzymy siebie sympatią, śmiejemy się, lubimy się, nie lubimy, bawimy się, kłócimy, godzimy, złościmy się na siebie… Bywa różnie, bywa trudno, bywa wspaniale… Chyba, jak to w rodzinie…