Mamo, jestem inny – wywiad z Joanną Olejniczak, mamą 16-letniego Macieja z Gdyni dotkniętego zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Katarzyna Waagner: Pani Joanno, powspominajmy… Pamięta Pani czasy przed założeniem rodziny? 

Joanna Olejniczak: Studiowałam historię na Uniwersytecie Gdańskim. Historia, była moją wielką pasją, szczególnie średniowiecze Polski. Dużo wtedy czytałam. Już wtedy pracowałam… Służyłam w straży granicznej. Wstawałam o piątej rano, zaczynałam służbę, a po niej studiowałam. Pamiętam, że nie brałam udziału w żadnych imprezach życia studenckiego. Miałam też jedno wielkie marzenie – chciałam mieć dzieci. Kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży i urodzi się mój pierwszy syn, po prostu nie mogłam doczekać się jego przyjścia na świat. Maciek był tym wyczekanym i wytęsknionym dzieckiem. Każdy dzień miałam szczególnie rozplanowany. Opieka nad synem, sprawiała, że nie myślałam o sobie. Był cudownym, roześmianym, słodkim i przepięknym dzieckiem. Takim delikatnym… Naprawdę nie dostrzegałam niczego niepokojącego w jego rozwoju. Syn rozwijał się ponad przeciętną. Miał bogaty zasób słownika. Znał zwierzątka i roślinki, bo bardzo dużo spacerowaliśmy. Wtedy byliśmy pełną rodziną – był on, był mój mąż i byłam ja.

Była Pani wtedy szczęśliwa…
Byłam szczęśliwa, że mam rodzinę i mam Maćka. Kiedy pojawił się na świecie czułam, że mam kogo kochać, całować i przytulać. Czułam, że ktoś bardzo tego potrzebuje i cieszy się z tych moich odruchów miłości.

Kiedy zaczęło Panią coś niepokoić w zachowaniu Macieja?
Dwa lata po narodzinach Maćka, niespodziewanie zaszłam w ciążę. Byłam zaskoczona, ale też bardzo szczęśliwa. Liczyłam, że urodzę córeczkę. Miesiąc przed rozwiązaniem, trafiłam do szpitala z zagrożeniem życiu nienarodzonego jeszcze dziecka. Szczęśliwie urodził nam się drugi syn. Po miesiącu, kiedy wróciłam do domu z maleńkim Jędrzejem, Maciek mnie w ogóle nie poznał. Nie wiedział, kim jestem. Wołałam go, a on nie reagował na swoje imię. Pierwsza moja myśl – zapomniał swojego imienia, tembru mojego głosu. Długo mnie w domu przecież nie było… Myślałam, że może to normalne u tak małych dzieci. Ale Maciuś stracił cały zasób wyuczonych wcześniej słów. Tak właściwie, to tylko biegał i krzyczał. Byłam zajęta noworodkiem, mniej czasu – jak to bywa – poświęcałam dwulatkowi. Sądziłam, że narodziny braciszka były powodem takiego jego zachowania. Niestety, sytuacja z dnia na dzień się pogarszała. Trafiliśmy do neurologopedy, która natychmiast skierowała nas na specjalistyczne badania. Choć z jej ust nie padło słowo autyzm, dziwnie się poczułam otrzymując skierowanie do ośrodka diagnozującego dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju.

Pamięta Pani dzień postawienia diagnozy? 
Pamiętam ten dzień doskonale i nigdy nie zapomnę. Poczułam, że moje życie nagle straciło sens. Diagnozę traktowałam jak olbrzymią, niewyobrażalną stratę. Wszystko jakby zaczęło się walić… Stosunki z mężem miałam już wcześniej napięte, ale wtedy bardzo się pogorszyły. Mój mąż absolutnie nie przyjął do wiadomości diagnozy syna. Zakazał mi drążyć ten temat. Twierdził wręcz, że to jest nadinterpretacja zachowań syna. Powtarzał, że Maciek z tego wyrośnie i nie można go traktować jak osoby z niepełnosprawnością. U syna objawy autyzmu były bardzo wyraźne, ale ja nie chciałam ich dostrzegać i nic o autyzmie wiedzieć. Robiłam wszystko, aby ta diagnoza się nie potwierdziła. Każdemu udowadniałam, że mój syn nie jest autystyczny. Ale wie Pani co…. Chyba najbardziej chciałam samą siebie do tego przekonać.

Wiem, że diagnoza syna przyniosła duże zmiany w Pani życiu.
Diagnozie towarzyszył wielki ból, strach, niepewność i poczucie osamotnienia. Nikt z diagnostów nie dał mi dodatkowych wskazówek, jak sobie z tym wszystkim poradzić. Kiedy otrzymaliśmy potwierdzenie diagnozy u kolejnego specjalisty, wiedziałam, że trzeba będzie z autyzmem dziecka jakoś dalej żyć. Wtedy też mogłam uzyskać odpłatną pomoc terapeuty, ale koszt jego pracy był niewiarygodnie wysoki. Tego nie wytrzymał mój mąż… Opuścił nas, kiedy Maciek miał nieco ponad trzy latka, a Jędruś miał półtora roku. Zostaliśmy sami. Ale też bez dachu nad głową. Uwierzy Pani, że nawet nie miałam gdzie z chłopcami mieszkać? Co prawda, miałam pracę. To była wielka wartość mojego ówczesnego życia, pozwalała nie popaść w jeszcze większe tarapaty. Przeżyłam wielki stres, schudłam, traciłam włosy, nie mogłam jeść, spałam zaledwie po trzy czy cztery godziny na dobę… A do tego Maciek jeszcze zaczął chorować na astmę oskrzelową.

Wiedziała Pani, że syn będzie miał różne trudności w życiu, trudności trudne do przewidzenia. Co myśli kobieta w takich momentach?
Przede wszystkim musiałam jak najszybciej zdobyć miejsce, w którym moglibyśmy wszyscy spokojnie zamieszkać. Potrzebowaliśmy własnego kąta. Otrzymaliśmy lokal komunalny od władz gminy, w takiej malutkiej wsi. Wiedziałam, że możemy tam zatrzymać się tylko na chwilę, ponieważ Maciej potrzebował terapeuty, ale zamieszkanie daleko od miasta tego nie gwarantowało. Moim pragnieniem był zakup mieszkania w mieście, czy też samochodu, który nie będzie nadawał się do ciągłej naprawy. Chciałam byśmy mieli normalne życie.

I tak się stało… Szybko nadeszły lepsze czasy?
Trwało to kolejne trzy lata. Kupiłam mieszkanie w mieście, załatwiłam Maćkowi specjalistyczne usługi terapeutyczne, woziłam go do niedużej szkoły integracyjnej. Niestety, wszędzie nadal pojawiały się problemy. Maciek był znacząco nadpobudliwy psychoruchowo, miał cechy ADHD. Syn przejawiał olbrzymie problemy z koncentracją uwagi na zadaniach, nie mógł wysiedzieć w szkolnej ławce. Praktycznie po kilku tygodniach nauki mojego chłopca w szkole, w każdej z nich sugerowano mi niedwuznacznie, że mam szukać nowej placówki. Tych szkół było naprawdę wiele.

Maciej wyrósł na poważnego nastolatka, skupionego nad pracą nad swoją książką.
Ale nie było to wcale takie proste! Pamiętam… Maciek chodził wtedy do jednej ze szkół w Gdyni Rumii, a Jędrek uczęszczał do przedszkola… Usłyszałam od jednej z jego wychowawczyń, że Maćka powinnam oddać do zakładu dla dzieci z deficytami. Wskazała mi taki w Wejherowie. Jest Pani sama, nie ma Pani pieniędzy na jego leczenie, tak będzie dla Pani lepiej… Jego funkcjonowanie było tak uciążliwe dla otoczenia, że ludzie nie rozumieli, dlaczego nie chcę oddać syna do ośrodka. Ja, chyba, wtedy uparłam się, że dam radę. A w domu nie miałam tylko „jednego autystyka”. Jędrek naśladował we wszystkim swego starszego brata. Przejmował od Macieja zachowania autystyczne.

Nie poddała się Pani w swym uporze?
Kocham moich synów i dziękuję za to, jacy oni są. Kiedy byliśmy razem ani razu nie zwątpiłam. Wytyczałam zawsze jasne cele, bo oni dodawali mi tej niesamowitej siły. Ukończyłam kolejne studia, tym razem zaliczyłam terapię dzieci z zaburzeniami rozwoju ze ścieżką autystyczną. Chciałam się dowiedzieć, w jaki sposób profesjonalnie pomóc Maćkowi. Moją wielką potrzebą stało się zdobywanie wiedzy z zakresu terapii. Posiadłam wtedy poczucie sprawczości. Dowiedziałam się, co mogę wykonywać z moim synem, ale również to, że mogę mieć wpływ na terapeutów pojawiających się w naszym domu.

Jak Pani ocenia, z perspektywy swego wykształcenia i doświadczenia, pracę terapeutyczną z Maćkiem?
Terapeuci na pewno wnoszą do naszego życia nowe wartości. Dzieci z autyzmem mają różne potrzeby, różnie patrzą na świat i różnie się zachowują. Maciek został ukształtowany nie tylko przeze mnie, ale właśnie przez terapeutów. Na jego piętnaste urodziny zorganizowałam uroczystość i zaprosiłam wszystkich jego nauczycieli, terapeutów oraz te wszystkie osoby, które pracowały z nim w jakikolwiek sposób. Zjawili się nawet terapeuci, którzy przychodzili do Maćka jak był jeszcze malutki, jak zderzyliśmy się pierwszy raz z autyzmem.

Ilu ich przewinęło się od początku terapii Maćka?
Prawie trzydzieści osób… Zazwyczaj byli to młodzi ludzie ze świeżymi pomysłami, różnymi technikami i wszelkimi pasjami, które zaszczepiali u Macieja. Myślę, że rysowanie, które jest bardzo ważną formą komunikacji mojego syna, gdzieś tam zostało przez kogoś zaszczepione. Rysunek stał się jedną z form codziennych wypowiedzi Maćka. On rysował rzeczy, z którymi sobie nie radził, albo też te, które go fascynowały. Tak jest do dziś…. Tak, jak już wspomniałam, w szkole były bardzo duże problemy z moim dzieckiem. Byłam ciągle wzywana przez wychowawców i naciskana, abym rozpoczęła z nim nauczanie indywidualne. Pytałam, jak miałabym wtedy pracować i utrzymywać rodzinę… Nikogo to nie obchodziło, a może nikt nie miał na to pomysłu. Zwróciłam się wtedy o pomoc do Urzędu Miasta i, zgodnie z decyzją prezydenta Gdyni, mój syn otrzymał tzw. nauczyciela cienia. Tym nauczycielem była pani Anna. Kiedy się pojawiła w życiu Maćka, sytuacja w szkole zaczęła się stabilizować. Pani Ania zastępowała mnie w szkole i, jak piorunochron, zbierała wszystko co najgorsze. Maciej zaczął się rozwijać i poszedł mocno do przodu. Jestem jej bardzo wdzięczna. 

Pozyskanie do współpracy dobrego terapeuty czy trenera to bardzo ważna sprawa w rozwoju dziecka ze spektrum autyzmu.
O tak, ale jestem pewna, że wszyscy ludzie, którzy z Maćkiem pracowali, kształtowali i nadal kształtują jego osobowość i charakter. On dziś wie, czego w życiu chce. Jest asertywny, otwarty, ale także poszukujący. Terapeuci mu w tej drodze pomogli i towarzyszyli. Zarówno w tym, aby otworzył się w relacjach z innymi ludźmi, ale i w tym, że ma marzenia i chce je realizować. Rysując, potrafi pokazać ludziom, co myśli. Pisząc, bo napisał już kilka książek, opisuje co czuje. 

Maciej ma potrzebę kontaktu, akceptacji i uznania. Przyznał mi, że chce zostać w przyszłości laureatem nagrody Nobla w dziedzinie literatury. Zapewne szkoła wspiera Maćka w jego pasjach.
Szkoła? Bardzo bym tego chciała, ale nie mogę tego potwierdzić. Szczerze powiem, że jestem załamana polskim systemem edukacji. Syn uczęszcza do liceum specjalnego, gdzie jest bardzo dużo dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Ale ten system, w mojej ocenie, nie dostrzega tych potrzeb, albo pozoruje, że dostrzega. Uczą wielu rzeczy na siłę, aby tylko zdał, a czy coś zostanie na przyszłość… Bardziej pragnę, aby on sobie radził w życiu. Chcę mieć poczucie, że jak już odejdę, to będzie mógł normalnie żyć wśród ludzi. Że nie zostanie zamknięty w jakimś ośrodku, gdzie będzie traktowany jako osoba, którą trzeba się tylko opiekować. Maciek potrafi bardzo dużo, chociażby ugotować sobie posiłek, posprzątać wokół siebie, wyprać swoje rzeczy, a przy tym jest bardzo skoncentrowanym i bardzo schludnym człowiekiem. Chciałabym, żeby mógł normalnie i samodzielnie żyć. 

Pani największe marzenie dotyczące synów….
Mam dwa. Aby świat poznał Maćka i żeby ludzie zobaczyli, że pomimo tego, iż jest inny, to wnosi wartości do naszego świata. On naprawdę ma dużo do powiedzenia i przekazania. Gdyby te jego rysunki mogły być printem na materiałowych torbach ekologicznych… Moim zdaniem, to świetny pomysł. Liczę, że znajdzie się niebawem osoba tym zainteresowana i przekona się, jak dużo mój syn może zaoferować. A drugie moje marzenie to…. dom! Taki, w którym Maciek miałby swoje mieszkanie i podobne mieszkanie miałby jego brat. Mieszkaliby razem, choć osobno, ale mogliby zawsze na siebie liczyć. Przyniosłoby mi to spokój i poczucie, że zapewniłam im bezpieczeństwo. 

Zaczynałyśmy ten wywiad od wspomnień, jaka kiedyś Pani była. Skończmy więc, jaką kobietą jest Pani teraz…
Na pewno jestem śpiochem, ale – tak na poważnie – staram się cały czas być aktywna, dalej się uczę i dużo czytam. Rozwijam się też w pośrednictwie nieruchomościami. Ten pomysł zrodził się w głowie terapeutki Maćka, która jest z nami od sześciu lat. To ona mnie zainspirowała. Znalazłam więc agencję, w której zaczęłam się rozwijać. Myślę też, aby – w najbliższych dwóch latach – przeprowadzić swego pierwszego flipa w nieruchomościach, czyli zainwestować i sporo zarobić na rynku. Skupiam się na tym i pracuję nad profilem mojej własnej firmy. Pragnę być bardzo skuteczna po to, aby moi klienci nie tracili czasu i pieniędzy w obrocie nieruchomościami. 

Co chciałaby Pani przekazać matkom, które właśnie otrzymały diagnozę swego dziecka – diagnozę autyzmu?
Muszą najpierw poradzić sobie z „żałobą”, która jest wielostopniowa… Matki kochane, tę żałobę trzeba przeżyć. Ale nie bójcie się marzyć. Autyzm to nie wyrok. To inne spojrzenie na świat. Kiedy zrozumiecie, że wasze dziecko inaczej patrzy na świat, to nadejdzie akceptacja, potem duma i pojawią się możliwości. 

Piękna puenta. Dziękuję za rozmowę.